Anne,
J'ai connais quelqu'un qui est bénévole au sein de l'association Cochlée Ile de France et l'ALPC qui est "seulement" porteuse de ce syndrome. Son fils est sourd profond implanté assez tard, mais se débrouille très bien. Je peux te mettre en contact si tu veux.
Bisous,
PS. Excuses-moi, c'est du hors sujet, mais avant q j'oublie, mon mari ne pourra pas venir à notre rencontre l'année prochaine car il aura un examen important à faire. Je serai donc "seulement" avec mon petit amour Théo !