RESULTAT IRM

Bonsoir,
Ca y est nous avons les résulats IRM mais par le DR MARLIN de la génétique qui m'a fait une copie alors :

atrophie du tronc cérébral et atrophie du lobe droit du cervelet. Sinon le reste normal à priori mais bon

Bon ba je comprend rien, le Doc m'a parlé que cela pouvait expliquer la surdité que les infos ne passaient pas par le tronc mais que cela concernait d'autres choses comme la motricité (pourtant il est bien tonique se mets debout marche à 4 pattes etc...). Mais elle savait pas trop non plus (c'est pas son taf remarquez)

Bref je suis perdue, il manquait plus que cela après 1an 1/2 de misère !!

Pourriez-vous m'aider si jamais vous savez please ?

Merci beaucoup

Drine

Bonjour,

Je crois que pour nous c 'est toujours difficile de dire quelque chose de précis.

Je crois qu'il serait bon pour toi et ton loulou d'avoir rendez vous chez un neuro-pédiatre avec les clichés de l'IRM et le compte rendu écrit afin qu'il puisse faire un examen clinique complet et comparer avec les résultats.

Ainsi tu serais rassurée ou tout au moins tu pourrais recevoir une information claire et précise et tu vivras moins dans l'angoisse.

Bon courage

Bonsoir ,

Comme l'a si bien dit Odile il faut essayer de voir une personne compétante....je ne peux rien te dire de plus si ce n'est que j'imagine ton angoisse et je suis de tout coeur avec toi en attendant plus d'explications ....

Courage de maman , amicalement .

Bonjour à tous,
j'ai eu le docteur de l'hopital TROUSSEAU qui m'a expliquée que cela avait des conséquences sur la motricité et l'audition justement, cela pourrait expliquer sa surdité.
La motricité concerne pas seulement la marche (car il gambade à 4 pattes etc...) mais également la parole par exemple.

Cela ne remet pas encore en cause l'implant car elle a déjà opéré des enfants ayant une atrophie du tronc et cela s'est très bien passé avec de bons résultats.

donc gardons espoir

Biz

Drine

J'espère que tout se passera bien , quand allez vous savoir si elle sera implantée ??

On a RDV mi Mars avec le Doc je pense qu'elle nous en parlera, à priori cela ne remet pas en cause l'implantation.
Nous avons encore le RDV pour le vestibule en mars aussi, et peut être un autre examen pour voir au niveau du tronc cérébral ou du cervelet si les 2 sont en causes dans la surdité ou juste un des 2.

Donc ils penseraient que cela n'est pas génétique, (reste encore les résultats de la prise de sang), cela serait aussi bien pour eux plus tard s'ils veulent avoir des enfants, et dans l'éventualité d'un autre BB pour nous.

Enfin nous verrons

D'accord donc patience :c oeil:

bonjour je viens de lire ton message et je ne sais pas si ce problème de tronc cérébral est de naissance ou suite d'une maladie ou accident????
Mais je voudrais te dire que françois a eu aussi des suites de sa méningite des séquelles dont un épaississement du tronc et une ataxie cérebelleuse!!! (selon le neurochirurgien)!!! I.R.M. datant de juin 2006!!!
Aujourd'hui françois marche seul (il commence) a une trés bonne coordination des gestes et mouvement! mange et boit seul, sait tenir des crayons, dessiner... faire des emboitements, puzzles ETC...
Biensur nous y avons beaucoup travaillé tous les 2 mais aujourd'hui récompensé!!!
Alors courage!!! ils sont trés forts et surprenant nos p'tits bouts!!!