RDV à la clinique des quinze-vingts

Pour certaines qui le savent, Bilal est atteint du syndrôme d'Usher. Il a été suivi à Tours mais on va dire qu'ils se moquent un peu de nous, la dernière que nous y sommes allés après avoir embêté Bilal avec un énième ERG, verdict du médecin

"ça confirme bien les analyses génétiques"

"oui et alors qu'est ce qui va être mis en place?"

"je ne sais pas, il faut que vous revoyez un autre ophtalmo" surpris et dire qu'on m'avait dit qu'il était expert en rétinite pigmentaire! Tu parles!

Bref! Au détour d'une conversation avec ma cousine (qui est chercheuse), elle me dit travailler au centre de recherche des quinze-vingts. 27 ans qu'on se connaît et on a jamais parlé exactement de ce qu'elle faisait à l'INSERM

Bref! Elle m'a eu un rdv avec une de ses collègues ophtalmo, donc voilà j'ai rdv le 22 a-midi donc je vous tiens au courant de ce qui nous sera dit.

Coucou
Je sais que tu as déjà pris rdv mais au cas où, nous, nous sommes allées voir un spécialiste surdité/problèmes de vues associés à l'hopital La Salpétrière, à Paris aussi. Le spécialiste que nous avons rencontré est vraiment adorable et a bien pris le temps de nous recevoir et de faire tous les exams. Si jamais tu as besoin des coordonnées, n'hésites pas
Bon courage pour ton rdv

salut
si c'est la clinique des 15 20 à Paris c'est effectivement le lieu reconnu pour l'ophtamologie

Je ne connais pas assez Usher pour t'en dire plus, certainement d'autres qui sont concernés par le même problème pourront te dire ce qu'il y a à faire, comme peut être protéger ses yeux
tiens nous au courant et bon courage

Merci beaucoup, apparemment ce service est en plein programme de recherche sur les rétinites pigmentaires et la dame que je dois voir est super. Je verrais bien parce que les médecins hautains et incompétents j'ai eu ma dose merci :lool:

J'ai un petit garcon au cabinet qui est déficient auditif et qui a une rétinite pigmentaire... (est ce Usher ?! j'en sais rien !). il a 15 ans et porte simplement des lunettes lors des surexpositions à la lumière (en extérieur et intérieurs avec néons notamment). Sinon rien d'autre a priori...
Je pourrai demander à la maman s'il y a d'autres conséquences au quotidien si tu veux...

Salut samio ,

J'espère que cette rencontre va être fructueuse car dans ce domaine ils avancent bcp ...seulement le pb c'est tjs de trouver les bonnes personnes pour nous guider...le plus dur quand on grandit je trouve que c'est ça ... quand on prend conscience que même dans le coprs medical on ne peut pas faire confiance à chaque fois et qu'il faut se battre et chercher soit même si on veut savoir et agir!!

Alors courage et surtout donnes ns des nouvelles

Coucou Samio, alors ce rendez vous ? Comment ça va ?
Donnes nous des nouvelles. A bientôt
Gros bisous à Bilal bye :ourson bise:

Oups désolée j'ai oublié de poster, il faut dire que j'étais un peu prise ces derniers temps.

Pour l'instant il n'y a pas lieu de s'alarmer, elle lui a prescrit une paire de lunettes et un changement au niveau de son alimentation (légumes verts au moins une fois par jour et poissons gras).

:bizou: