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Salut Virginie, je vois que tu t'es jetée à l'eau alors moi je viens te rejoindre et serait membre de ton asso. comme je te l'ai indiqué par tél l'autre jour. Dis moi ce que je dopis faire pour être membre... As tu des nouvelles fraiches à propos de la maladie ? Bye et bon courage...

La mèche blanche et les yeux bleus mais c surtout ds l'iris qu"on voit la particularité c'est le syndrôme de waardenburg ,


Super Viginie le forum tu vas voir ds quelques temps il sera bien référencé par google et il y aura de plus en plus de monde, tu as bien fait !

Alors vs faite votre asso, super!!!

bonjour je suis une jeune maman de 21ans jai un petit garcon de deux ans et demi qui a une surdité profonde bilatérale il est suivi a l hopital de monptellier ainsi qu a l institut st pierre a palavas en janvier nous avons découvert sa surdité profonde bilatéral logan a donc des appareils auditifs qui ne lui font aucun effet a ce jour il doit se faire opérer en novembre pour une bi implantation cochlaire des recherches ont été faite sur sa surdité et il ya un peut prés de mois les medecins nous ont annoncé que notre fils avait un probléme aux yeux ils ont approffondit et on nous a dit que notre petit bout avait le syndrome de usher on a prit un coup de poignard en apprenant cette terrible nouvelle logan a de nombreuses pertes d équilibre ilne fait pas plus de 5 pas sans tomber il se déplace en longent les murs et dans le noir il hurle il se sent pas bien logan ne marche toujours pas nous avons également un deuxiéme petit garcon qui a 2mois et demi et qui par miracle na pas de probléme pour le moment je souhaiterer discuter avec des personne qui ont la méme maladie que mon fils logan car je suis énormément perdu et bouleverser merci pour vos message

virginie merci pour ton message je suis ontente d avoir trouver quelqu un qui a le meme soucis que nous pour discuter c vrai que c trés dur a tu une adresse e mail pour pouvoir mieux discuter merci bocoup

Bonjour à tous,

Je fais un mémoire dans le cadre de mes études sur le syndrome de Usher.

Je cherche particulièrement des informations sur la prise en charge mise en place pour ce syndrome. Si des personnes sur ce forum atteintes de ce syndrome (ou si des parents d'enfants atteints ) sont d’accord pour témoigner de leur parcours, cela m'intéresserait beaucoup qu'elles me contactent par message privé ou email.

Tout témoignage ou information sur la prise en charge du syndrome de Usher me serait d’une grande aide pour la rédaction de mon mémoire.

Merci beaucoup pour votre aide.

Bonjour Virginie,

Ma fille na pas le syndrome d'Usher mais j'ai parcouru ton site avec grand intérét.
Il est trés bien, l'histoire de tes enfants est trés touchante, j'espère que ca aidera beaucoup de gens.

Félicitations,
Gwladys