Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!

Depuis mi-août que françois a cassé son appareil il refuse de porter allumé celui de remplacement. Malgré plusieurs réglages différents et plus bas rien n'y fait il n'en veut plus.
Ce matin nous avons vu Mr Renard le régleur et il a poussé les tests.
Bilan: le nerf auditif droit de françois ne répond plus. Les électrodes fonctionnent par contre.
2 possibilités: soit une panne interne qui entrainerait une ré-implantation (c'est grave mais pas trop méchant), soit c'est la cochlée qui s'est ossifiée et la c'est foutu!!!
Le pire c'est que si c'est ossifié, l'autre oreille peut subir le même chose. J'ose même pas l'imaginer...
C'est des suites de sa méningite...
François doit subir un scanner en premier lieu puis des tests par cochlear.
J'en peux plus, car quand tout va trop bien faut toujours qu'il arrive quelque chose, françois fait d'énormes progrés depuis quelques mois et ce malgré un appareil en moins, l'école ca se passe trés bien, je commençais à rependre une vie active... et voilà...
Le plus dur c'est tout ce qu'il va encore devoir subir... examens...

Ahhh mer... !!!
Es-tu sûre que ça ne peut pas être le processeur de remplacement ?
Sinon, ça voudrait dire que la cochlée s'est ossifiée sur les électrodes ??

mer.. et re-mer...
Je suis de tout coeur avec toi !
Tiens nous au courant surtout !
Bisous

oui ce n'est pas le processeur, le régleur a vérifié la transmission par le nerf auditif et ca ne répond plus, apparement sur 22 électrodes une seule passerait alors que les 22 fonctionnent. C'est pourquoi le docteur et le professeur qui suivent françois veulent qu'un technicien de chez Cochlear vienne vérifier la partie interne et faire un scanner pour voir la cochlée.
C'est une des séquelles de la méningite l'ossification, mais je pensais pas que ca importait aprés implantation.
Déjà à l'implantation le professeur avait eu du mal à passer l'implant dans l'oreille droite...
Pas de soucis je vous tiens informé biensur car certains sur ce forum sont concernés puisqu'implanté post méningite!!!
Merci...

Plein de bisous à François OK ? Et plein de courage pour les parents !!!

coucou je suis nouvelle sur le site c'était juste pour te souhaiter bon courage je me doute que c'est trés dur.ma fille de 3ans est sourde et a été implanté le 17 sept.2009la mise en service est prevu pour le 29oct 2009 sa surdité vient de sa maladie métabolique et depuis qu'elle est née on galére chaque fois quon se dit tout va bien il y autre chose qui arrive dc j'arrive un peu à comprendre ce que tu vis ;J'espére que tt va bien se passer pour ton petit bout en attendant plein de bisous courage!!! :ourson bise:

Je vous envoie plein de courage et même si on ne se croise plus au CHR, je pense souvent à Francois.
Donnez-nous vite de vos nouvelles
:ourson bise: de Louis et de sa maman

Tout mon soutien dans ces moments difficiles !! J'espère de tout coeur que ce n'est qu'un problème technique et qu'une solution va être trouvée très vite.
François semble être un petit garçon plein de vie et de courage : il mérite d'entendre !!!

Mais je ne comprends pas le lien entre l'ossification de la cochlée et la non-réaction du nerf. C'est possible ?

Plein de bises

moi aussi j'ai du mal à comprendre. Julian a exactement la meme chose que François, bi-implantation du à une meningite, et le chirurgien a galéré pour l'oreille gauche car il commencait à y avoir ossification (on le voyait à l'irm). Mais ils ne nous ont jamais dit que l'ossification pouvait continuer et surtout empirer les choses. Par contre le régleur a du bidouiller un moment pour pouvoir régler le cote qui commencait à s'ossifier car le logiciel n'y arrivait pas . Il nous a dit qu'il avait tout fait en manuel (c'etait le mec de chez Cochlear).
Tiens nous au courant, et surtout soit forte. Gros bisous à François.

Merci à vous pour vos messages de soutien ca fait chaud au coeur.
Moi non plus je ne pensais pas qu'une fois implanté l'ossification pouvait avoir une importance.
Au contraire même puisqu'il faut vite implanté avant ossification.
J'en saurais plus au prochain rendez-vous car la sous le choc j'ai pas posé les bonnes questions!!!
En plus un technicien de chez cochlear va venir tester plus à fond la partie interne donc la le pauvre je vais l'assaillir de questions.
La seule "bonne nouvelle" si on peut dire ainsi c'est qu'en cas d'ossification on peut laisser l'implant en place pas de souffrance inutile à le retirer...
Ce qui me rassure lexpansive c'est que si malgré un début d'ossification julian a été implanté c'est qu'il y a de l'espoir...tout n'est pas perdu...

Tout mon soutien, donne des nouvelles...

rooo je viens de lire je suis de tout coeur avec vous tu le sais comme toujours tout cela me touche tout particulièrement comme si tous ces enfants étaient tous les notre...donne ns des nouvelles dès que tu en sais plus...je vous embrasse bien fort, continues d'être forte ma grande !

Le rendez vous au scanner est pour le 9 novembre, je ne sais pas si nous en saurons plus de suite ou pas mais promis je vous tiens au courant.
Ca va aller axelle, merci même si c'est encore un dur coup j'ai vu sur le net qu'il existait l'implant du tronc cérébral quand la cochlée est hors service et que pour les post méningite ca donne presque le même résultat que l'implant cochléaire. Pour le moment il n'y a qu'a Paris que c'est pratiqué et peut d'implanté... à voir....
Ca nous laisse encore un espoir.... je vais en discuter dés que possible avec le docteur au CHRU au cas où le pire arriverait...

Nous sommes allé passer le scanner de françois le 9 novembre comme prévu et aprés 1h d'attente dans la salle une infirmière vient enfin nous chercher et la hooooo mais il est petit, il a besoin d'une anesthésie!!!il doit rester 5 minutes sans bouger "une oreille" ha ha ha vachement rigolo... ben il et ou l'anesthésiste???? je demande ben il faut d'abord prendre rendez vous avec lui puis aprés revenir au scanner où il sera avec françois... Ne vous inquiétez pas on s'occupe de tout.... MERCI... j'attends toujours. Comme d'habitude ca sera pour les fêtes de fin d'années, merci pour le cadeau. Je ne sais plus s'il faut en rire ou en pleurer de rage... Mais je dois signaler que françois fût trés sage cette aprés midi là, nous sommes parti à 13h30 en vsl et biensur il nous a fallu attendre pour le retour. Rentré à la maison à 18h!!! BREDOUILLE!!! avec toutes les questions sans réponses...

j'attendais tellement de vos nouvelles, je suis vraiment déçue pour vous. Je n'ose imaginer dasn quel état d'esprit tu te trouve ma pauvre. C'est comme meme dingue que personne ne t'es prevenue avant pour l'anesthésie !!!

Bonjour,

Ca faisait des mois que je n'étais pas venue mais s'il est un bien un enfant dont je me souvienne, c'est François. Je lisais régulièrement ses progrès

Vous êtes une maman formidable et les medecins oublient parfois la galère dans laquelle nous sommes, nous les parents.

Ils savaient pourtant que François était petit alors pq ne pas avoir prévu de rdv avec l'anesthésiste avant ...

Enfin, j'espère que vous avez des nouvelles et que vous le voyez bientôt!!

Gros bisous
Courage ... je vous envoie plein d'ondes positives
A bientôt

Ma pauvre je pense à vous on le sait tout ça le système....pense à fort à toi très fort bisous

Nous sommes le 01 février et toujours pas de convocation pour l'anesthésiste et le scanner!!! je vais encore réclamer... pour changer...
Parfois y en a ras le bol!!! de tout ca... mais rien à y faire.... alors je regarde françois et il ne sourit, m'embrasse et ca passe... c'est magique... et tellement beau l'amour d'un enfant... Hein maman chérie d'amour que j'aime de tout coeur coeur comme il me dit...
A suivre...

ma pauvre, toujours pas de réponse alors ! Et comment va ton petit bout ? Comment gère-t-il le truc ?

bonsoir, je suis nouvelle sur le forum, j'ai lu les différents post qui précèdent. c dingue d'avoir une désorganisation pareille!!!!!!!!!! il va encore falloir harceler les différents interlocuteurs, vous devriez essayer de faire pression auprès de son chir pour qu'il active un peu du côté anesthésie. Bon courage à vous et bisous à votre bouchon.

Tu veux dire que depuis le 1er oct 2009 rien n'a encore été fait ?
mais c'est même pas croyable un tel manque de professionnalisme!!!

mon mari était révolté comme toi Charlène qd il a lu ce post . Je ne sais pas comment tu arrives à rester zen Francine. Tu n'as pas fait de scandale ? Cà doit te titiller à mon avis !

Moi je fais un scandale la bas!
Et j'installe mon lit de camp dans le bureau du chir!!!

Le pauvre François, pendant ce temps c'est lui qui subit l'incompétence des adultes!!

Me revoilà pour des nouvelles!!! enfin si peu!!!
François a donc enfin pu passer son scanner de l'oreille droite ce 16 avril!!! quelle épreuve encore pour lui!!! il est grand maintenant et comprend certaine chose et pas d'autres!!! mais tout c'est bien passé, il a tout fait dans sa poussette, il n'a jamais voulu monter dans le lit médical qui s'est baladé de service en service avec nous et vide!!! lol...
Comme il a été sage, en salle de reveil le docteur lui a donné un crocodile et il le lache plus!!! maintenant pour lui crocodile c'est "monsieur hopital"!!!
Sinon nous volià au 9 Juillet presque 3 mois aprés le scanner et pas de résultat!!! j'ai beau demander RIENNNNN
Enfin la on a une convocation pour le 7 octobre au CHRU!!!
Alors on ne sait toujours pas si c'est ossification, panne.... autres...
Je remercie Cohlear qui nous a bien aidé en prêtant un processeur à François.
A suivre.... encore....

totalement incroyable mais c'est quoi cet hopital ???

Quel parcours du combattant, c'est vraiment scandaleux de vous faire attendre si longtemps!!!!! Tu ne peux pas demander un RV avec le chef de service pour faire bouger les choses. Un an pour avoir une réponse .

Très bon courage, on pense à vous
Anneso