spécialiste des troubles de l'équilibre

Bonsoir

Clément a des troubles de l'équilibre qui sont apparemment directement liés à sa surdité (syndrome de Gusher associant malformation de Mondini à la surdité). Il ne tient assis tout seul que depuis 3 semaines (12 mois). Il est suivi en psychomot et en kiné et il a fait bcp de progrès depuis le début des suivis mais jai tout de même envie de demander un avis au médecin qui a l'air d'être la spécialiste des troubles de l'équilibre à Robert Debré (Dr Wien....Vach....) car personne ne nous a vraiment expliqué quelles étaint les répercussions, ni l'évolution des troubles.

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de consultation d'expert? Si oui avec quels genre de conséquences (modification du suivi, meilleure connaissance des troubles?????)

Merci de vos réponses
Anneso

Lola a un syndrome de Usher avec des troubles d'équilibre importants, elle a fait du kiné pendant 4 années pour lui donner des "ficelles" pour se rattraper. Maintenant, c'est nettement mieux mais lorsqu'elle est fatiguée ses troubles reviennent au grand galop... Elle a 8 ans et ne sait toujours pas faire de vélo "classique" alors ns avons sollicité la CPAM pour obtenir un tricycle de son âge. Elle est heureuse de pouvoir enfin faire du vélo toute seule... Tout cela pour dire que ces troubles ne disparaissent pas à vie... Bon courage.

Pour les troubles de l'équilibre, je t'envoi un MP

anneso a écrit:

Bonsoir

Clément a des troubles de l'équilibre qui sont apparemment directement liés à sa surdité (syndrome de Gusher associant malformation de Mondini à la surdité). Il ne tient assis tout seul que depuis 3 semaines (12 mois). Il est suivi en psychomot et en kiné et il a fait bcp de progrès depuis le début des suivis mais jai tout de même envie de demander un avis au médecin qui a l'air d'être la spécialiste des troubles de l'équilibre à Robert Debré (Dr Wien....Vach....) car personne ne nous a vraiment expliqué quelles étaint les répercussions, ni l'évolution des troubles.

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de consultation d'expert? Si oui avec quels genre de conséquences (modification du suivi, meilleure connaissance des troubles?????)

Merci de vos réponses
Anneso

anneso a écrit:

Bonsoir

Clément a des troubles de l'équilibre qui sont apparemment directement liés à sa surdité (syndrome de Gusher associant malformation de Mondini à la surdité). Il ne tient assis tout seul que depuis 3 semaines (12 mois). Il est suivi en psychomot et en kiné et il a fait bcp de progrès depuis le début des suivis mais jai tout de même envie de demander un avis au médecin qui a l'air d'être la spécialiste des troubles de l'équilibre à Robert Debré (Dr Wien....Vach....) car personne ne nous a vraiment expliqué quelles étaint les répercussions, ni l'évolution des troubles.

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de consultation d'expert? Si oui avec quels genre de conséquences (modification du suivi, meilleure connaissance des troubles?????)

Merci de vos réponses
Anneso

bonsoir, notre fille a également des troubles de l'équilibre avec des vestibules dèjà mal en point sur lequel l'implant a encore joué. Fatiguée elle perd un peu l'équilibre, tombe parfois et marche un peu en titubant, d'où l'importance pour elle de bien se reposer, bizarement j'ai souvent l'impression qu'elle connait ses limites.

Nous sommes suivit à robert debré depuis deux ans, le médecin nous a conseiller de l'inscrire dans des activités qui lui apprendront à compenser ( de type danse tout en nous précisant qu'elle ne sera jamais un petit rat de l'opéra !!! ) pour l'instant elle fait simplement de la motricité à l'école et la fofolle à la maison ... si tu as des questions n'hésites pas !

Estelle