pour ou contre dépistage néonatal??

Bonsoir,
Je ne sais pas si je poste au bon endroit. je m'en excuse d'avance.

J'entends beaucoup parler de la nouvelle loi qui va passer sur le dépistage néonatal...
Il consiste à faire un test auditif au 3eme jour de la naissance à la maternité, sachant que le test n'est pas fiable à 100%.
Les personnes sourdes qui sont contre l'implantation cochléaire, ont manifesté aujourd'hui, ils protestent contre cette loi q, qui pour eux, favoriseraient l'implantation des enfants de très bas age...

voici le lien pour ceux qui ne connaissent pas la loi:
http://mag.materneo.com/2010/08/18/une-proposition-de-loi-pour-le-depistage-precoce-de-la-surdite/7

Êtes vous pour ou contre? et pourquoi?

Je souhaite connaître l'avis des parents et bien sûr de tout le monde.

Bisous, je file au dodo, demain premier jour de travail en crèche.
Bonne nuit.

Me tarde de lire vos avis sur ce projet de loi.

pour être passée par là je suis pour et complètement pour. j'ai été sur un autre forum expliquer mon point de vue. je pense que les personnes sourdes qui sont contre cette loi sont avant tout contre l'implant et que c'est une façon pour eux de se faire entendre que de protester contre cette loi. je pense que de nos jours si on apprend la surdité de son enfant a 3 jours ou a 2 ans ça ne changera rien car on sera toujours guidé par des professionnels qui nous conseilleront l'implantation. on ne rencontrera pas plus de sourds signants parce qu'on apprend la surdité de son enfant plus tard. tout le monde sait que plus l'implant est posé jeune plus c'est bénéfique. de plus être privé de communication pendant des mois je trouve cela terrible. croire que son enfant nous entend alors qu'en définitif non doit être très dur !!!

la seule chose que je repproche pour ces tests c'est le manque de suivi derrière, nous il les ont fait le jour de ma sortie de la clinique et ils nous ont laissé partir comme ça en détresse sans rien nous expliquer sans avoir rencontré de vrai professionnel ça ça a été terrible!!

les personnes sourdes ont peur de la disparition de la lsf mais comme je dis souvent elle sont systematiquement en opposition avec les parents qui ont fait le choix de l'implant. au lei de militer pour le bilinguisme ce qui serait interessant je trouve elles se braquent dès qu'on essaie de discuter avec elles. on en arrivera aux sourds parmis les sourds et aux sourds implantés parmis les entendants et les sourds implantéset c'est bien dommage car c'est pas parce que nous faisons implantés nos enfants que nous rejettons la surdité. si c'était le cas on ne serait pas autant de parents a s'évertuer a apprendre des signes et le lpc. on nait sourd on meurt sourd il ne faut pas l'oublier.

je suis bien d'accord avec toi.

Pour le dépistage précoce, mais comme tu le dis avec suivi et explications. Cà permet de commencer de bonne heure la communication adéquat, çà permet de faire ses propres choix sans précipitations (parce qu'à 3 ans, on a du retard à rattraper, on n'a pas bcp le temps de se poser des questions).

Certains sourds contre-implant disent que ce sera trop medico-médicalisé ! Je comprends leur point de vue. Et c'est aussi ce qui m'a manqué lorsqu'on a appris la surdité de Julian : rencontré des personnes sourdes. Mais comme me le disait une maman, rencontrer une personne sourde, intégrée, non implantée, heureuse de l'etre et bien dans ses baskets, et completement ouverte, il n'y en a pas des masses !

Je suis bien d'accord avec vous.

Moi j'ai appris la surdité de Lucas quand il avait presque 2 ans et il a été implanté à 2 ans et 1/2.

Or dans sa classe de cp, il y a une petite fille qui a été implanté à 8 mois, et elle parle impect, pas comme Lucas (elle avait été détecté dès la naissance, car elle a un grand frère sourd)

Aussi je me dis que ce test est une chance, car certes l'annonce de la surdité aux parents est unc choc pour eux, mais c'est surtout une chance pour l'enfant, avec qui on pourra entrer en communication très tôt que ce soit en lpc ou en signes.

Je suis tout à fait d'accord avec vous.

je voulais ces réactions.

je voudrais savoir s'il y a des personnes contre???

sur le site de rue89 tu en trouveras des tonnes !!!

Je te conseille aussi le site sourds.net ou bienles belges de la FSFB, tu verras ce n'es pas triste.
Maintenant si tu trouves un argument dans ce fouillis, reviens nous en informer.
JJ

Je n'aime pas du tout le site sourd.net, je trouve qu'ils n'évoluent pas et ne sont pas neutre.

Et souvent ce sont des sourds qui écrivent dans ces sites... Moi ce qui m'intéresse c'est l'avis des parents d'enfants ou pas.
Comme je suis auxiliaire de puériculture, je peux être amener à le faire dans mon métier si je trouve un poste en maternité.
Je me vois mal demander au maman qui ont accouché de connaitre leur avis sur le moment, elles ne sont pas en état de parler d'handicap ou maladie.

Des personnes contre !? il y en a mais..... je n'avais pas spécialement envie de m’étaler sur la question....

Donc oui, je suis contre, contre parce que la naissance, surtout pour le 1er enfant, c'est le moment où on découvre son bébé, où on apprend à réfléchir à 3 et non à 2, où les liens doivent se tisser!
Et je trouve débile qu'un dépistage viennent se glisser dans ces moments de joie !

Si surdité, il y a, les prothèses on les mettrait pas avant l'âge de 4 mois, donc je pense pour le bien de tous qu'un test vers les 2-3 mois de l'enfant, c'est bien mieux.

C'est mon avis, il ne tient qu'a moi et je ne l'impose à personne mais je sais une chose, c'est que mes futurs enfants ne seront pas dépistés à la maternité. Si on me le propose (et il y a de fortes chances, vu mes "antécédents"), je dirai non.

Orphea
J'ai deja lu cette histoire de lien mais je ne comprend pas pourquoi deux heures de séparation (pendant que l'enfant dort) auront une telle influence alors que si l'enfant est sourds c'est pour la vie.

Mon ainé est sourd et évidemment j'ai demandé le dépistage à J+2 pour la suivante (comme a fait toute ma famille d'ailleurs)

JJ

JJ,

Ce n'est pas le temps de séparation qui me gêne mais c'est le faite de casser toute la magie de la naissance si on vous annonce un résultat négatif.

Mais voila c'est mon avis, je respecte celui des autres personnes ici.

Ma famille pense comme moi, j'ai un frère entendant qui a eu un bébé, il n'a pas demandé le dépistage, même en sachant que je suis sourde; pourtant la maternité le proposait.
Ils ont attendus quelques mois pour faire les tests (de mémoire, c'était au 3 mois de ma nièce).

Mon avis n'a rien à voir avec la question implantation précoce, LSF et tout le tralala... là c'est un avis humain, je n'ai tout simplement pas envie qu'on vienne me dire que mon enfant a un problème alors que je viens à peine de le mettre au monde.


Fin du sujet pour moi, car je sais comme les sujets comme ca peuvent vite s'enflammer

JJ a écrit:

Orphea
J'ai deja lu cette histoire de lien mais je ne comprend pas pourquoi deux heures de séparation (pendant que l'enfant dort) auront une telle influence alors que si l'enfant est sourds c'est pour la vie.

Mon ainé est sourd et évidemment j'ai demandé le dépistage à J+2 pour la suivante (comme a fait toute ma famille d'ailleurs)

JJ

Je suis maman 2 fois et je vois de quoi tu parles Orphéa, lorsque tu parles du moment magique. Mais moi, étant angoissée de nature, je voulais ce test quand on me l'a proposé. Je préfère savoir les choses, quite à les gérer plus tard, prendre son temps par la suite, que de me poser la question, de surveiller les moindres mouvement de mon bébé. Surtout que le baby blues remplace très vite les "moments magiques" de la naissance. Moi les moments magiques ils n'ont jamais été à la maternité, ni meme les 1ers mois : un gamin qui hurle toutes les nuits, la fatigue, le stress de savoir s'en occuper...çà n'a rien de magique et meme avec tout l'amour du monde ! Mais chacun a un vécu différents selon son caractère, son passé et la façon de vivre la grossesse et l'accouchement.

j ai eudeux enfants, (enfin mon épouse) et ni elle n'y moi n'avons remarqué une quelquonque intervention de magie. c'est peut être pour ca que je ne peux pas comprendre que ca vaille la peine de laisser son enfant sourd

mais je respecte, en plus avec la magie, j'ai plutot interêt à me tenir à careau si je ne veux pas être transformé en crapeau.

JJ

j'ai eu aussi une grossesse pas top avec amnio pas bien dans mes baskets nathan est né est je ne sentais pas l'instint maternel dès le départ. A j +2 on nous a annoncé que les tests n'étaient pas bon après je ne suis pas sure que ça ai changé quelque chose quand a notre relation car je n'avais pas dès le départ ce lien que toutes les mamans rêvent d'avoir. une amie a moi n'ayant pas un enfant sourd a mis des semaines a le creer.. donc est ce que ça change quelque chose ??? ... quand on a un enfant qui a la trisomie 21 ça se voit a la naissance pour moi c pareil.... je prefere savoir dès le départ car si on le sait après le lien peut tout aussi bien se briser pour moi ça revient au même. et si ces tests sont proposés a la naissance c'est avant tout car les parents 3 mois après ne retournerons pas a l'hopital les faire... on repousse toujours les choses quand on ne se sent pas concernés .. et ce sont ensuite des surdités qui seront detectées bien plus tard ce que je trouve dommage ..

Moi je ne comprends pas non plus cette histoire de rélation mère-enfant. J'ai un enfant sourd, je l'aime comme mon enfant entendant, ça ne change rien. J'étais contente de le savoir tôt.

Le problème si on attend trop longtemps, c'est que c'est difficile de voir tous les enfants - ils ne viennent pas tous aux rendez-vous de 4 mois, 9 mois, etc. En plus il y a un problème de materiel et de formation du personnel. Il faudrait demander aux parents de venir à l'hôpital à 4 mois juste pour ça - il y aura sûrement des gens qui ne le font pas.

Aux USA on fait le dépistage néonatal depuis longtemps. Ici j'ai été étonnée de voir que beaucoup de sourds étaient contre, car là-bas c'est en partie les sourds qui l'ont demandé - pour l'apprentissage de la langue des signes c'est quand-même important de commencer tôt.

Par contre, je pense qu'il y a un vrai problème en France, ou au moins dans notre région. Ils ont mis le dépistage précoce en place sans les ressources derrière pour soutenir les parents. Pas assez d'ORL, pas assez de places dans les SAFEP, etc, etc.

Bonjour,

Je suis pour un dépistage précoce.

Dans le cas de notre fils, comme pour tous les bébés venant de naître, il y a des contrôles: poids, taille, vérif des articulations,etc.... et réactions aux stimuli sonores.
Pour Adrien, tout allait bien, mis en confiance avec une sage femme que connaît mon épouse; à ce moment "tout va bien."
Puis un an plus tard diagnostique : sourd profond de naissance; l'appareil de test était en panne, ce qui ne les a pas empêché de nous "mentir".

Nous sommes des êtres humains, pas des pièces qui sortent d'une usine, allant au rebut si le contrôle qualité ne satisfait pas.

Je n'ai pas aimé ce traitement de complaisance,;avec le recul un diagnostique complet et objectif aurait évité un an d'interrogations, en étant conscient d'un problème mais duquel ?

On sait tous que le temps joue contre les enfants sourds, qu'ils soient appareillés ou non, que l'on dise aux familles ce qu'il en est réellement et sans tarder, et se revoir pour un accompagnement efficace, ce qui apporte au sein de la famille une sérénité; car des tensions par le non dit c'est destructeur, et ça ronge en silence.

Nos enfants valent beaucoup mieux que cela.
Guy

P.S.

Quand ma femme à appprit officiellement la surdité d'Adrien, cela à renforcé les liens avec lui.
Bien au contraire d'un rejet, elle le sur protégait, se formait en LPC; LSF.

Bonjour,

Désolée de mon absence, j'ai commencé mon travail mercredi en crèche. donc je n'ai pas trop eu le temps de venir sur le forum.

Je te comprend tout à fait ton opinion Orphéa.
Cela ne va pas du tout s'enflammer tout le monde a le droit de s'exprimer.

Favoriser le lien dans la triade "mère-père et l'enfant". avant qu'un handicap ou maladie viennent casser le lien
cela fait partie de notre rôle d'auxiliaire de puériculture en maternité.
qu'ils apprennent à se connaitre.

Après je comprend aussi le coté des parents.

Je pense que pour cette loi, il faut que l'on laisse le choix aux parents de décider s'ils veulent ou non, faire le dépistage. Après, j'avoue que le test n'est jamais fiable à 100% car à j+3, il peut y avoir encore du vernix caseosa dans le conduit auditif, ce qui peut faire un faux positif.

c'est difficile de faire une loi sur ce test, car la surdité finalement n'est pas quelque chose de très grave comme la trisomie, une malformation etc... ce n'est pas la pire.

j avoue que je n arrive pas à comprendre.

Je ne comprend pas pourquoi un test de deux heures va briser le lien mère-enfant. Puis-je rapeller tous ce qui on détecte à la naissance ? Mamaduck et Guy l'ont dit bien mieux que moi.

Maintenant je vais être très terre à terre :

Ca fait plusieurs années que je fais du conseil dans le monde hospitalier. J'ai souvent parlé de ces questions avec mes interlocteurs, des directeurs qualités surtout.

deux remarques : 1) Les personnels médicaux ont autres choses à foutre (je cite) que de discuter avec des parents pour qu'ils les autorisent à faire un examen nécessaire, bref, indolore, sans conséquence parce que si on met le doigt la dedans il va falloir négocier pour la détection des malformationscardiaques, rhénales, .......
2) Certains ont proposer de ne pas faire une détection à 2 jours mais à 3 mois. Il est vrai que cela ne ferai pas de différence pour l'enfant. La différence c'est qu'à deux jours LES BEBES SONT ENCORE A L HOPITAL si on demande aux parents de revenir à 3 mois, outres les coûts que les hopitaux on franchement pas les moyens de payer, je ne pense pas que vous auriez un enfant sur trois. Ne mettez pas en avant votre cas, le simple fait que nous discutions ici montre que vous n'etes pas dans la "moyenne sociale et culturelle concernée".

En résumé refuser la détections pour des raisons de commodité c'est acter des différentiations sociales et culturelles qui sont déja assez forte.

JJ

A propos mon défi de la denière fois demandant un ARGUMENT contre le dépistage postnatal n'a toujours pas été relevé.

PPS Ca me fait un peu mal de lire que nos enfants ne sont "que sourd". Quand je vois le travail que réalise notre garçon et l'assitance dont il a besoin pour pouvoir s'intégrer, je ne me dis pas que c'est de l'ordre de l'ongle incarné.

Oui je suis de mauvais poil !!!!!!!!!!!!!!!!

et désolé pour l'orthographe de la réponse précédente.

JJ

De mon coté, je connais tous les examens que l'ont fait au nouveau né,
- le test guthrie,
- mensuration(taille, périmetre cranien, périmetre thoracique, poids,
-surveillance de la température les premiers 24h, prise de sang au bébé quand la maman a un rhésus négatif(CRP) ou quand il a de la fièvre pour savoir l'infection,
-observation de tout ce qui est abcès,
-soin du cordon ombilical,
-voir s'il y a bien l'anus et partie génitale,
-examen des membres,
-recherche d'une hanche luxable,
-on leur met du collyre à la naissance,
-on leur donne des vitamines K et D,
-il doit y avoir le vaccin du BCG mais qui n'est plus obligatoire.

Il doit y avoir encore plein d'examen pour ce qui est les organes, c'est le boulot de la pédiatre.

Tout cela à 3/4 jours...
Je trouve énorme de faire tous ces examens à la naissance.

Il a été 9 mois tranquille sans subir des examens et là d'un coup il né et il subit tout ce qui l'entoure, déjà le changement de température passé de 37 à 22°C, voir tout ce qui bouge, la lumière, changement alimentaire du sang au lait... Il subit trop de chose dans le bien être du bébé... Bon il n'est pas du tout conscient de ce qu'il subit heureusement pour lui...

Cela ne sert à rien de s'énerver. chacun a sa façon de voir les chose, je comprend tout à fait les deux cotés. l'avis des personnes qui sont pour et l'avis des personnes qui sont contre.
Moi si je bosse à la maternité(ce qui est mon rêve, pour l'instant c'est la crèche), oui je favoriserais la communication avec les parents et non tout imposer, cela fait partie de notre boulot, et les autres choses à faire c'est surement moins bien important comme le ménage, les transmissions.

Et puis vous dites que c'est indolore, comment le savez vous? vous vous rappelez quand vous aviez 2/3 jours? On ne peut pas se mettre à la place du bébé. Il ne peut pas l'exprimer verbalement.

avez vous eu des parents qui ce sont plaint de ce que la recherche d'une hanche luxable ai perturbé la relation entre la mere et le bébé ? alors pourquoi la détection de la surdité ?

vous le dites vous même, si vous etes contre c'est que ...... vous trouvez que ça fait trop !!!

je vous ai donner quelques argument donnez m en ..... ou bien puisque vous travaillez en hopital, c'est vous qui expliquerez aux parents que leur enfant est peut etre sourd mais comme on pas envie de vous ennuyer ou de l'ennuyer, vous verrez bien si à deux ans il parle .....

vous travailler à l'hopital ???? Expliquez moi comment la pose de deux electrodes sur le crane peut être douloureuse ? Vous imaginez qu'on les enfonce avec une perceuse ?

Il y a des tas de sites pour ce genre de polémiques, je qui est appreciable ici c'est qu'en général la discussion repose sur des échange d'argument.
Alors oui je m'echauffe sur ce post alors que je laisse passer pas mal de chose sur d autre sujet c'est que je ne supporte pas qu'on fasse du mal à des enfants à cause d'a priori.

Et ne me dites pas que de ne pas s'occuper d'enfant sourd en les laissant se débrouiller c'est leur faire du bien

JJ

çà me fait sourir ton argument Julysde, gentiment n'y voit pas de cynisme ou autre de ma part, par lequel on fait déjà beaucoup d'examen à un bébé en 3/4 jours alors qu'il a été 9 mois tranquille. Parce que moi çà m'a fait pensé au défilé des tata et mamies qui sont venues ces 3/4 jours là, et qui veulent toutes prendre le bébé dans les bras, l'embrasser, le papouiller, le prendre en photos, s'extasier à force de "ohh qu'il est mignon" sans penser que çà pourrait le reveiller , etc...pauvre gamin, c'est sur il avait été 9 mois tranquille !!! Alors les 2 ou 3 visites de la pediatre ne m'a vraiment mais vraiment pas dérangé puisqu'elle était là pour me rassurer.

Non du tout, je ne vais pas me vexer, c'est clair qu'il était tranquille pendant 9 mois dans le ventre
mais c'est vrai que tout d'un coup c'est comme un miracle, plein de gens viennent voir le bébé. Pour le pédiatre, oui c'est sur qu'ils rassurent mais cela dépend aussi de l'état de l'enfant. Je ne dis pas que cela dérange les parents, mais c'est vrai que le bébé est constamment stimulé la journée depuis sa naissance. je l'ai vu ca quand j'ai fait mon stage.

JJ: Je ne travaille pas à la maternité, j'ai dit que c'était mon rêve, je travaille actuellement en crèche(je l'ai précisé au précédent post)

Je suis neutre sur ce sujet, car je comprend tout à fait les deux cotés du pour et du contre.

pour ce qui est la technique du test auditif, je n'ai pas vu celui avec les électrodes mais plutôt une petite sonde que l'on met à l'entrée du conduit auditif, ils ont fait comme ça à la maternité ou j'ai fait mon stage. Je n'ai pas dit que j'étais une experte au sujet.
Et là vous me dites que le test se fait avec des électrodes? c'est un peu comme pour l'électro-cardiogramme? je ne sais pas du tout comment cela fonctionne, je sais que l'on peut savoir si la personne a des vertiges ou non... je ne connais pas du tout pour tester l'audition...

En ce qui concerne le fait que le fait de ne pas s'occuper des enfants sourds en les laissant se débrouiller c'est leur faire du bien. Je sais tout à fait qu'au début c'est énormément de travail pour eux, je suis moi même sourde, j'ai été confronté aux différentes difficultés mais il faut se dire que c'est pour leur bien dans l'avenir. Disons plutôt que cela ne traumatise pas plus tard.

je vous ai lu brievement mais je vous donne mon avis

perso je ne suis pas contre mais pas forcement a fond pour!

pour ma part yanaél n'a pas ete depister a la naissance ( je m'en suis rendu compte vers 10mois)

je comprend tt a fais orphéa quand elle parle de "magie de la naissance" malgres que cela soit mon deuxieme , quand on a un bébé on es sur un petit nuage et le test si il es negatif est une source d'angoisse de doute , surtt que on ne peut rien fais il faudra quoi k'i larrive patienter au moins 2mois alors pk savoir! c la question que je me pose et surtout si le test n'es pas bon mais que en fait l'enfant entend parfaitement au final , tte cette angoisse pour rien.

jai eu bcp de mal a accepter son handicap ( causez en parti par moi et ce foutu cmv) et ben au debut j'aurais tellement aimer revenir qqe semaines en arriere pour etre encore "sur mon nuage" malgres que j'aime mon fils

mon fils a 4ans maintenant c un combat tt les jours car les soucis de santé arrive au fil de temps , et on ne sait pas quand cela va s'arreter , pour notre part l'implant n'es pas "LA solution" car pour le moment le reste de ses soucis bloque les capacite que l'implant peut lui apporter donc les progres sont rares ( mais on est tellement content d'un tout petit progres)

donc oui je pense que les depistage n'es pas forcement une necessiter car 2mois ne changerons rien du tout a la future prise en charge medical de l'enfant ! mais 2mois d'inscouscience et de bonheur sans tt ses soucis pour moi c bcp

voila mais ce n'es que mon avis apres chacun a son vecu et donc reagit en conscequences