Besoin d'aide !

Bonjour à toutes et à tous!
Je suis nouvelle par ici, je recherche de l'aide car au bout de 1an je ne comprend toujours rien, tous est flou, on ne laisse dans l'ignorance et je n'en peu plus de cette situation.
Je suis maman d'une petite Léna 3ans (le mois prochain) sourde profonde, et un petit Nohlan 3mois entendant.
Depuis que ma fille à 1 an je m'inquiéter car elle ne répondais à aucun bruit, aucun sons. Je l'ai donc emmener chez l'ORL tous les deux mois, (qui ma par la même occasion dit que j'étais une jeune maman très anxieuse), un mois avant ses 2ans elle ma dis qu'elle allez lui faire des tests sous anésthésie général (on ne ma pas expliquer ce que c'étais) pour me rassurer, et il s'est avèrer que ma fille est sourde profonde (ils m'ont parler de probleme avec les cellules dans l'oreille interne) depuis elle est appareiller, elle vois un orthophoniste 3 fois par semaine et sont audioprothésiste 1 fois tous les deux. Donc je pense qu'elle est bien prise en charge. On ma donner un dossier de la MDPH a remplir avec une lettre de l'ORL, ce que j'ai fais seule (car aucune aide pour le remplir)

Mais en attendant nous les parents nous n'avons aucun soutien, aucune aide, car je ne comprend rien a leurs charabia. Donc je viens un peu par ici, car je suis déséspérer, je me pose trop de question. Va t'elle parler un jour? Comment va t'elle vivre sa surdité? Qu'es ce que je peu faire pour l'aider? On me dis d'acheter pleins de chose, ce que je fais, mais peu t'on avoir une aide? Qu'es ce que l'implant cohléaire?! Es ce qu'elle peu l'avoir?
Et encore un tas d'autre question, svp aidez moi a trouver des réponse!!

bonsoir je pense que si votre fille a une surdite profonde de plus de 80 dcb je pense que les apareils ne suffiront pas pour parler. mons fils de 20 mois est né sourd profond 110 Dcb et nous l avons apareiller pendant 6mois mais aucun resultat ne reagissait pas et donc les medecins m on parler de l implant et nous avions reflechi en famille et nous l avions implante le 30 septembre 2010 et je suis heureuse d avoir pris la discision de l implanté. cat il y a une semaine il m a dit mama et il se retoirne quand il entend son non il se retourne quand il ya un bruit, il reconnait les noms de ses 2 soeur, c est que du bonheur. je me dit que mon combat n etait pas pour rien et je ne regrette absolument pas. si tu as tes question n hesite pas!

Bonsoir,

Très beaux témoignage j'aimerais pouvoir vivre les mêmes moments magique avec ma petite Priincesse.

Mais qui prend la décision de l'implant?! Avec qui doit on voir sa?!

Pour moi, j'ai l'impression que cela ne change pas énormément; quand elle ecoute la musique elle monte le son et touche les haut parleur pour bouger, quand on l'apel elle se retourne rarement (suivant la tonalité). Question de language orale (en 1 an de travaille), elle ne dis que PAPA, quand on essaye de lui faire dire MAMAN, elle regarde nos lèvre et redis PAPA

Bonjour,

Je suis la personne qui vous a donné l'adresse de ce forum

Pour la question de l'implant, c'est en général, l'ORL ou le CHU où vous êtes suivi qui vous en parle quand les médecins voient que les prothèses ne suffisent pas.
Mais vous pouvez vous aussi en parler, pour mettre le sujet sur le tapis !

Bonne journée !

MamanSandy51 a écrit:

Bonsoir,

Très beaux témoignage j'aimerais pouvoir vivre les mêmes moments magique avec ma petite Priincesse.

Mais qui prend la décision de l'implant?! Avec qui doit on voir sa?!

Pour moi, j'ai l'impression que cela ne change pas énormément; quand elle ecoute la musique elle monte le son et touche les haut parleur pour bouger, quand on l'apel elle se retourne rarement (suivant la tonalité). Question de language orale (en 1 an de travaille), elle ne dis que PAPA, quand on essaye de lui faire dire MAMAN, elle regarde nos lèvre et redis PAPA

moi je vien de bruxelles et ici c est l orl qui fait les demarches pour tout ce qui est administrative et c est l orl qui doit savoir si l aparreil est suffisant ou pas mais je sais que il faut avoir plus de 8odcb pour avoir droit a l implant. si ta fille dit papa peut etre c est parce que elle suit le mouvement des levres ou peut etre qu elle n est pas sourd profonde parce que quand ont est sourd profond on ententend rien du tout a part des bruit fort comme l avion, aspirateur...AVANT DE PRENDRE UNE DISCISION pour implanter votre fille je te conseille d avoir 2 a 3 avis different des medecin specialiste de l' ORL c est important. MON FILS EST SUIVI DANS UN CENTRE DE REEDUCATION 3fois par semaine (logopedie,psychomotricite) et ce centre nous a aussi aider dans toute les questions qu on se posait. ET AU FIL DU TEMPS tu fera connaissance du monde des sourds.

Si vous voulez l'implant pour elle, il faut remuer ciel et terre car quelque fois les médecins disent qu'il y a le temps et c'est pas vrai, plus vite on implante, plus vite l'enfant entend.
Nous je sais que l'ORL avait dit on a le temps, alors j'avais directement pris RDV avec l'ORL du centre d'implant de Nancy.
Bon courage à vous.

Bonjour,

la surdité de ma fille a été detectée alors qu'elle avait 3 mois. Le pediatre a continué à me dire malgré tout pendant des mois et des mois qu'elle entendait normalement et un ORL m'a fait la même reflexion. C'est difficile chez les enfants en bas âge de savoir s'ils entendent ou pas car ils réagissent à pleins d'autres stimuli notamment le visuel.
Nous habitons en Allemagne et avons fait faire le PEA en Allemagne mais je n'étais pas à l'aide avec les médecins ici donc j'ai décidé de faire faire les examens en France (plus facile pour moi par rapport à la langue et parce qu'au moins mes parents pouvaient m'accompagner et je n'avais pas à être toute seule en permanence). J'ai été à l'hopital Trousseau dans le service du Professeur Garabedian et là on s'est super bien occupés de nous. Ils ont commencé par vérifier le degré de surdité (par des test auditifs et ensuite avec un PEA car par chance la petite s'était endormie), ils ont vérifié si les appareils auditifs étaient bien réglés (on les avait déjà) et ensuite la doctoresse qui s'est occupée de nous (Dr.Chantouf, un peu chaotique et toujours en retard mais super gentille et très humaine et rassurante) a tout de suite été en mesure de nous dire que de part son experience elle pouvait déjà me dire qu'il y ait peu de chance que Jeanne puisse parler car elle n'entendait pas assez de son (les enfants apprennent à parler en reproduisant les sons qu'ils entendent et quand ils ne les entendent pas ils ne peuvent pas les reproduire. C'est bête mais j'ai mis du temps à comprendre ça) et que si on voulait que la petite apprenne à parler il allait falloir la faire implanter et en plus elle nous a tout de suite donner la liste des examens à faire avant de pouvoir la faire opérer.

Ce que je peu te conseiller c'est d'essayer de rentrer en contact avec d'autres parents d'enfants malentendants implantés ou avec prothèses auditives vers chez toi et de rencontrer ces enfants. C'et très rassurant de voir qu'on est pas les seuls dans cette situation et que même si c'est dur parfois et qu'il faut enormément de patience les enfants s'en sortent super bien et arrivent super bien à apprendre à parler et entendre.

Pour nous le plus dur ça a été jusqu'à l'opération. Car après on savait enfin ce qu'elle était en mesure d'entendre et on n'avait plus besoin de se dire: tu crois qu'elle a entendu?

Bon courage, c'est une epreuve (on sait quand elle commence, on ne sait pas quand elle finit) mais tu n'es pas toute seule pour la traverser.

Cécile

bonsoir nous notre fils a été détecté malentendant a la maternité et a directement été pris en charge par un orl de ma région qui m a envoyé a bruxelles (belgique) chez le professeur deltentre a brugmann pour faire un potentiel évoqué. suite a ca et d autre examen irm test génétique on a appris qu'il souffrait du syndrome de gusher qui est une surdité moyenne dans certaine frequence et surtout les grave mais maintenant il est suivit par des médecins logopède etc grâce un centre de woluwer le centre comprendre et parler qui est intégrée avec une ecole pour sourd et malentendant.
ils ont pris tout en charge les dossiers voir pour les aide etc, si maintenant tu vis en belgique je te le conseille fortement
maintenant je te conseille de voir plusieurs médecin spécialisé surtout dans ce genre de problème.

si tu veux plus de renseignement tu me contacter par mp ou indr4a car nous sommes inscrit tout les deux sur le site

bonjour,
Peut etre pouvez vous vous rapprocher d'un CAMPS. Là vous aurez toutes les infos, aide par une assistante sociale pour les démarche, une psychologue si besoin et surtout des professionnels de santé qui prendront en charge votre fille.
Je ne sais pas de quelle région vous êtes mais regardez bien, il y en a des spécialisés dans les trouble du langage avec un pôle surdité.
C'est l'ORL du CHU qui vous dirigera vers l'implant si cela est possible ( il faut passer des examen avant pour vérifier l'intégrité du nerf auditif).
Notre loulou a été dépisté à la maternité, il a porté des contours pendant 6 mois, il réagissait aux bruits forts, mais ce n'était pas suffisant pour le développement du langage. Il a été implanté à 1 an, ça fait donc 9 mois qu'il est implanté et 8 mois qu'il est activé, il nous a dit papa la semaine dernière !!!!
il utilise naturellement les signes et la parole. Nous ne regrettons pas ce choix .
N'hésitez pas à poser des questions, moi j'avais inondé le forum avec mes inquiétudes, mais grâce à ça j'ai eu toutes mes réponses !!