Perdus...

Je me suis présentée il y a quelques temps au sujet de notre fils Lysandre.

Suite a un examen hier sur Lille nous sommes complétement perdus.

Je vais reprendre depuis le début afin d'être au plus clair.

Lysandre est né le 23 août dernier, 1 mois avant terme et après 23h de travail très pénible (bébé en diagonal, rythme cardiaque qui chutait à chaque contraction car nœud sur le cordon et juste avant de passer par la case césarienne, il s'est remit droit et est né par voie basse).
A 1 ou 2 semaine de vie, sa sœur hurle à 1 m de lui et pas de réaction. Idem dans les jours qui suivent avec le chien (grosse bête à grosse voix). Le sujet est évoqué avec le médecin qui suit Lysandre qui trouve également que celui ci ne réagit pas aux bruits.
Un RV à Lille le 12/12 pour des PEA à 35dB était déjà demandé par la maternité de Valenciennes car notre fille ainée avait eu des OEA pour lesquelles le test avait été négatif sur 1 oreille. La date de ces PEA nous semblant éloignée, et sur avis du médecin généraliste, nous obtenons un RV en octobre avec un ORL dans le Valenciennois pour effectuer un 1er test.

Le résultat de ce test effectué mi-octobre était un seuil d'audition à 90db sur chaque oreille. L'ORL nous informe donc de la surdité de Lysandre et que nous devrons effectuer une confirmation à Lille, là où sera suivi notre enfant par la suite.

En attendant le 12 décembre, nous commençons a apprendre la LSF pour communiquer avec Lysandre. Celui ci ne réagit toujours pas aux bruits, nous avons de très importants travaux au ras de notre maison (travaux du tramway) avec des marteaux piqueurs, des pelleteuses, des gros trucs métalliques qui sont "lâchés" sur le sol (bref des trucs très bruyant) et toujours aucunes réactions...

Hier nous étions donc le 12 décembre, mon mari vient avec moi pour faire faire les PEA de Lysandre. Ce dernier dort comme un bien heureux durant l'examen, et vers la fin je demande à la technicienne si elle trouve les mêmes résultats que lors des précédents PEA et elle me répond "Non, je vais chercher un médecin."
Et là on nous annonce que notre petit garçon entend parfaitement que même les courbes obtenues précédemment sont des courbes d'un enfant entendant... On explique le comportement de notre bébé, mais on continu de nous dire que le 1er ORL nous a raconté des bêtises et que notre garçon entend parfaitement. Pour nous le prouver la médecin émet un son TRES fort (elle a dit elle-même que ça correspondait à plus de 100dB) et Lysandre a réagit. Suite a quoi mon mari claque dans les mains et là aucune réaction.

Face à notre réaction incrédule, la médecin nous propose de refaire des PEA dans 3 mois.

Bref, nous ne savons plus où nous en sommes, et limite qui croire... Nous envisageons de nous rendre sur Paris pour refaire faire des PEA à Lysandre.

J'aurais voulu avoir vos avis la dessus, vos expériences, limite voir des courbes de PEA d'un enfant sourd, car là c'est le vide intergalactique dans mon cerveau!!!

Merci d'avance

Merci pour votre réponse

Lysandre est un bébé avec un éveil "normal" pour son âge, par rapport à ses grandes soeurs, nous retrouvons le même développement. Il est né avec un mois d'avance mais avec un poids de 3,8kg et depuis il suit les courbes de croissance et le développement d'un bébé de son âge. Il tient sa tête, nous fait plein de sourire, attrape des jouets qui sont à sa porté sur l'arche d'activité. Bref rien de différent d'un autre bébé sauf qu'il ne sursaute quasiment jamais, qu'il ne part pas dans de grand éclat de rire, que lorsqu'il pleure il faut absolument un contact physique pour le rassurer (la voix ne l'apaise pas).
Il a de grande période d'éveil et ses soeurs jouent régulièrement avec lui. La plus âgée commence à signer. C'est un bébé qui communique bien

Hier nous avons fait un test à la maison: Son grand-père lui a parlé, Lysandre a souri, puis il a parlé en se cachant la bouche MAIS en regardant Lysandre, celui ci a encore souri, et enfin il a parlé en se cachant et sans regarder Lysandre, pas de réaction de ce dernier. Alors que si l'on regarde juste Lysandre sans parler, mais en se cachant quand même la bouche, on obtient un sourire.

Nous avons 3 noms de médecin sur Paris, nous allons tenter d'avoir un RV au plus vite avec l'un des 3 et en attendant nous continuerons à parler et à signer avec Lysandre

Lysandre n'a pas encore 4 mois, cependant il est apte à voir que nous effectuons un mouvement labial. Ainsi juste un contact visuel le fait réagir même sans son, tandis qu'un son sans contact visuel ne le fait pas réagir, c'est là où je voulais en venir.

Pour la LSF, nous ne sommes pas de culture sourde, mais que Lysandre soit sourd ou pas, il n'est jamais inintéressant de s'intéresser à d'autres cultures et d'en récupérer certain aspect qui peuvent nous aider dans la vie quotidienne. Nous ne tenons pas de discussion en signant mais ponctuons nos paroles et nos actes de qques signes (comme lorsque nous voyons passer le chien, on nomme "le chien" et on signe "chien").

Et nous souhaitons le faire implanter si il est sourd

vous avez en tous cas une belle énergie, si votre fils entend il pourra bénéficier des signes pour communiquer précocement , et s'il est sourd, vous n'aurez pas perdu de temps pour la mise en route de la communication !

Merci Amélie

Mercredi j'ai revu le 1er ORL qui a effectué les PEA de Lysandre (j'avais RV pour ma fille aînée). Je lui ai expliqué et il ne comprend pas lui même. Il va donc contacter la médecin de Lille pour en parler avec elle.

Bonne journée

Bonjour,

Elio a été diagnostiqué sourd quand il avait 15 jours. On nous a alors expliqué que parfois le système auditif n'était pas complètement formé à la naissance. Il y avait un peu d'espoir qu'il récupère son audition ou en tout cas une partie . On a donc refait un test quand il avait 2.5 mois. (qui a confirmé le premier diagnostique). Donc peut etre que Lysandre a récupéré une partie de son audition. Vous avez en tout cas tout a fait raison de refaire des tests

Tester l'audition d'un bébé: on nous avait expliqué que le meilleur moment pour tester l'audition d'un bébé, c'est quand il est entrain de manger. S'il entend un bruit anormal, il s'arrête de téter. on aurait tous hérité de ce reflexe de l'époque préhistorique quand il fallait être sur ses gardes 24 heures sur 24 . J'ai essayé plusieurs fois avec Elio, avant et apres implantation: parfois ca marchait, parfois non. Donc je n'ai pas trouvé le test très pertinent. Mais, je n'ai jamais essayé avec un bébé entendant; Peut être que ca marche à tous les coups. Vous pouvez toujours essayer. Peut être que d'autres parents pourront vous donner plus d'infos sur ce "test".

Et puis je crois que vous avez raison de faire de signes avec votre fils. Je ne suis pas d'accord avec Daks : ce n'est pas parce qu'un enfant implanté jeune va entendre avant de commencer à parler qu'il ne faut pas faire de signe. Les signes sont un super moyen de communiquer avec ses enfants avant la mise en place du langage, entendant ou non.
Evidement, après s’ouvre le grand débat de: faut ‘il signer avec un enfant implanté jeune ? Nous, nous avons choisi d’arrêter les signes qd Elio avait 20 mois, après s’être rendu compte qu’il utilisait l’oral avec ces grands parents alors qu’avec nous il préférait plutôt utiliser des signes. Notre priorité était l’oralisassions. Quitte à reprendre les signes quand l’oral sera bien en place.
Mais on ne regrette pas du tout d’avoir utiliser un peu de LSF quand il était petit : D’ailleurs, il se souvient de tous les signes et on continu à les utiliser quand il n’a pas ces appareils (bain, lit, plage…) . Avec sa petite sœur, qui est entendante, nous n’avons pas pris vraiment le temps de signer et je regrette un peu : A 20 mois, Elio connaissait les signes de pleins de fruits, légumes, animaux…, sa sœur au même âge ne connait pas autant de mots.

Bonne journée,

Je suis d'accord avec hugo... Pour ma part, mes parents ont voulu que j'apprenne à parler mais aussi à signer, et j'ai grandi en apprenant à oraliser mais à aussi signer avec les personnes sourdes que je fréquente. Je ne regrette pas du tout

Bonjour et bonne année à tous

Je viens vous apporter les dernières nouvelles:

- Durant les vacances scolaires j'avais RV avec la psychologue qui suit ma n°2, elle a été outrée de la manière dont la médecin de Lille nous a répondu, que cela pourrait entrainer des traumatismes important pour nous tous, bref elle nous a conseillé d'avoir un 3éme avis au plus vite!
- Nous avons un RV à Necker le 31 janvier pour de nouveaux PEA, si les résultats ne sont pas bons, nous rencontrerons directement le Pr. Couloigner ainsi qu'une orthophoniste. Nous sommes franchement comptant de l’accueil téléphonique, c'est une technicienne qui nous a rappelé pour en savoir plus sur le cas de Lysandre et donc prévoir de nous faire venir un jour où le professeur Couloigner est là.

En attendant, pas grand chose de neuf, il réagit parfois et parfois non...

Ah si! Je suis allée voir un spectacle avec mes filles et comme j'allaite, j'ai pris Lysandre également. Il y a eu un homme orchestre qui est passé à 50 cm de Lysandre et moi en jouant de la grosse caisse, le bruit était assourdissant et Lysandre a eu (pour la 1ére fois depuis sa naissance) peur, il a pleuré de peur et moi de bonheur!!! Bon, il a fallut que cette grosse caisse soit vraiment très proche de nous pour qu'il réagisse, mais il a réagit à un son

Bonne soirée