Personnes du nord (59)

Bonjour,

Je souhaiterais discuter avec des parents d enfants implantes ou en attente d' implantation s il vous plait!
Merci

bonsoir !!

Moi je suis là, mais on se connait déjà. J'ai oublié de vous dire tant de choses ...
N'hésitez pas à poser les questions ou a regarder les anciens post, on passe tous par les mêmes phases avec les même questions !!

snoopy59

Bonsoir,

Nous avons enfin une date d operation ce sera le 4 fevrier! Enfin! Mais je suis partagee entre l impatience et la peur c est etrange!
Je me pose aussi beaucoup de questions quant a l avenir de khelyan, a l ecole, pour le sport comment lui expliquez qu il ne pourra pas faire telle ou telle chose?!
Je culpabilise beaucoup en ce moment excusez moi de vous faire partager mes etats d ames mais je suis dans une mauvaise passe j ai tres peur pour son avenir!

Tes questions sont légitimes, et tes peurs on les as tous eu ... Ma fille est implantée depuis un an, elle a 3 ans, et en janvier se fera opérer de la seconde oreille. Et j'ai déjà la boule au ventre ...
Ma fille parle de plus en plus, elle est en PS à l'école du quartier depuis septembre, et tout se passe trés bien.
Quel âge à Khelyan ? Pour le sport tu verras en tant voulu, en fonction de se qu'il veut faire, il a y des précautions à prendre pour certains mais pas bcp de contre indications au final ...
J'espère t'avoir rassurée un peu, n'hésite pas à faire partager tes angoisses, tes questions ...

Bonjour,

Khelyan va avoir 2 ans au mois de mars mais il est premature donc en age corrige il aura 20 mois et demi, j ai accouche tres tot et nous sommes passes par beaucoup d epreuves.
Le diagnostic de surdite a ete pose en octobre 2011 , il a ete appareille en juin de cette annee et nous avons du batailler avec les medecins.
Il a eu de l oxygene jusque mars donc ils prenaient leur temps mais l attente est dur a vivre.
Et apres 6 mois d hospitalisation j ai du arrete mon activite professionnelle car il a un suivi sur medicalise ( pneumopediatre, pediatre neonat, orl pour corde vocale paralysee) auxquel s ajoute les rdvs hebdomadaires kine 2 fois par semaine, orthophoniste 1 fois par semaine, educatrice specialisee pour la surdite 1 fois par semaine et psychomotricite 1 fois tous les 15 jours.
De plus khelyan ne peut toujours pas etre en contact avec d autres enfants donc nous restons pas mal enferme a la maison car interdiction pour lieux publics et collectivites et c est tres dur a gerer au quotidien surtout que je n ai pas l habitude de ne pas travailler et que du coup financierement c est pas trop ca.
J ai peur car je sais que l entretien et les consommables des implants peuvent etre chers et que la mdph n est pas tres reactive( 6 mois pr un dossier en moyenne).
J ai peur aussi du regard des autres enfants par rapport a khelyan je sais qu ils peuvent etre mechant entre eux!
De plus j entends beaucoup de parents dire qu ils ont du mal a se faire entendre pour un avs ou des prises en charge ortho ou autre et tout ca me dit que le long periple que nous vivons depuis 2 ans est loin d etre termine!
Mon conjoint et moi souhaitons la double implantation aussi mais pas trop vite bien sur on va deja le laisser s habituer a un.
Votre fille est suivi a l irpa de ronchin?

Je suis pas du Nord, mais je me suis quand méme permise de répondre à ton msg ...

Au vue de ce que tu dis, ton fils sera accompagnée aide toi pour les dossiers mdph, avec tous les professionnels qui suivent Khelyan. Ma fille a juste un suivi orthophonique 2 fois par semaine. Et elle a une Educ spé une matinée sur 2 à l'école. Tout dépend des régions mais pour nous tout a été trés rapide.
Niveau financier, tout est pris en charge, tu n'avances rien, et tu peux demander un complément auprés de la mdph vue que tu a arrété ton emploi. Renseigne toi aussi auprés de la caf, tu dois pouvoir toucher qql chose. As tu fait la demande de 100 % pour Khelyan ?
Pour l'implant la sécu ne couvre pas toutes les dépenses de matériels mais la aussi renseigne toi auprés de ta mutuelle, car certaine donne le complément.
Aprés pour le regard des autres enfants je pense qu'en tant que maman on s'est tous posé la question car effectivement ca se voit. Mais aps je dirai que c'est comme le port de lunettes, les enfants s'habituent à tout ... moi j'avais surtout peur qu'on lui casse, et personne ne lui touche.