maman de lalie

Bonjour, je m'appelle Johanna je suis maman d'une adorable petite crapoune de bientôt 6 mois diagnostiquée sourde profonde le 4 juin 2013, une date que l'on oubliera pas...vu que l'on nous avait parlé d 'un petit problème auditif...Lalie n'entend vraiment rien ...à 120 décibels toujours rien..on ne sait même pas si elle a des restes auditifs....Enfin sinon juste avant cette nouvelle j'avais eu une bonne nouvelle je suis mutée en Corse sur Bastia en septembre or j 'ai failli refuser car au début je me suis dit mince il ne doit rien y avoir en Corse...Bon j 'ai été surprise Lalie sera prise en charge par le CAMSP de Bastia, audioprotésiste, orthophoniste (ça c 'est pas gagné déjà une m'a sorti d'apprendre le LPC car elle ne fonctionne qu'avec cet outil or ma fille n 'entend rien de rien je mise plutôt sur la LSF, il me semble que le LPC c 'est au moins quand on perçoit quelques sons) surtout nous allons la faire suivre à La timone à Marseille en vue de l'implant...
En tout cas je suis très contente d 'avoir trouvé ce super forum que je dévore depuis quelques jours et je remercie la créatrice, car je ne sais pas si à Bastia je trouverai forcément d 'autres mamans d 'enfants sourds comme Lalie:) .

Bonjour,
Dur nouvelle à encaisser ... mais si ta fille peut avoir un implant, tu verras que tu n'auras nullement besoin de LSF, et de LPC. Ma fille de 3 ans et demi est sourde profonde, aucun restes non plus, elle a eu son 1er IC à 2 ans, et le second à 3 ans elle parle, entend progresse de jours en jours, scolarisée en école ordinaire.

Ta fille a été dépistée trés tôt c'est un véritable plus ...

Je t'envois un message privé,
Bonne continuation,
Gwladys

bonjour !

la nouvelle est toute récente et il faut un laps de temps pour ingurgiter toutes les informations autour de la surdité et du devenir de ta fille. Le côté positif est que ta petite est Jeune La mienne a été diagnostiquée à 20 mois pour une surdité profonde... 
Et tu vas très vite rebondir et l'aider au mieux.
Vue la surdité de ta fille, si ton projet pour elle est l'oralisation, il faut faire les démarches pour des implants cochléaires le plus rapidement possible et lui offrir toutes ses chances pour une intégration dans notre société. Malheureusement, contrairement au discours lancinant des orthophonistes, je ne peux que te conseiller de fuir les signes et le LPC. Avec la technologies, il n'y a pas besoin d'aides visuelles. Faire juste à l'oreille lui permettra de développer son audition et de se fier à elle dans toutes les situations, tout comme les autres enfants entendants.

Ma fille a été appareillée à 2 ans, implantée à 4.5 ans et aujourd'hui, à 5 ans, elle est dans une école de quartier classique sans AVS, elle fait de la musique et de la danse, elle a apprit à lire avec la méthode syllabique et c'est un vrai moulin à paroles avec qui je peux converser à travers la maison... il y a un blog qui parle de ses progrès si tu veux

En tout cas, je te souhaite pleins de courage parce que le chemin ne sera pas toujours facile

Idem pour mon fils, né sourd profond sans aucune réaction auditive. Implanté il y a presque 2 ans, on a tout misé sur l'oralisation grâce à la méthode AVT (dont tu n'entendras pas parler par les professionnels). Mon Petiot est aujourd'hui capable de PARLER 2 langues différentes, il danse, il chante et est dans la maternelle près de chez nous. On a jamais utilisé de signes, jamais eu besoin de toute facon il comprend et nous parle sans nous regarder.
C'est un long chemin que vous avez devant vous, et en France on va t'obliger à utiliser des signes mais si vous êtes vous-même une famille entendante, alors ne laisse pas tomber et donne toutes les chances à ta crapoune pour parler et entendre aussi bien que vous! C'est possible même si les orthos ne connaissent pas la méthode oralisante malheureusement...
Courage pour tout ce qui va suivre, quelque soit votre choix de parcours !

Et au fait, n'oublie pas d'entrer et de nous rejoindre dans les différents groupes facebook !

Bonjour,

bienvenue!
Je t'ai envoyé un mp.

Merci pour tous vos messages:) ça me va droit au cœur...il y a un mois je n'étais vraiment pas en bon état (cela dit à présent je passe sans problème l'étape du maillot de bain cet été  )...en plus j'ai eu des réactions vraiment nulles de mon entourage, la famille surtout...c'est à dire des gens qui ne m'appelaient jamais et là viennent "aux nouvelles" ou alors j 'ai reçu des lettres de personnes qui pensaient m'aider mais des lettres limite de type condoléance... .
Le reste, copains collègues ont été super même mes chefs:roll:  Le monde est parfois étrange.
En tout cas le chemin va être long, rude, semé de gens très biens et de gens moins ouvert sur la surdité et la différence.
Je me sens moins seule en tout cas et je pense qu'en corse ce forum m 'aidera vraiment beaucoup.
bonne soirée à vous tous et merci:fleur: 

Dans la mesure où l'annonce de la surdité est récente et où un certain temps va s'écouler avant la détermination de son origine et l'implantation, je suggère tout de même quelques signes ou codes pour faciliter l'entrée en communication...

Pour le reste, vous découvrirez que le monde de la surdité est plein de petits groupes et de débats sans fins entre pro- et anti-LSF, pro- et anti-implants, pro- et anti-LPC, pro- et anti-AVT...

Donc mon conseil, c est de bien se renseigner à partir de sources multiples et de bien observer son enfant car au final c est de cette façon que vous saurez ce qui lui convient le mieux.

Bon courage et meilleurs voeux pour la suite!

Les gens souvent ne savent pas comment réagir à l'annonce d'avoir un enfant "different". Il ne faut pas être trop sévère avec ton entourage même si on attend "autre chose" de ses proches

En tout cas EB a raison, l'important maintenant est qu'il va falloir bien te renseigner, dans tous ces domaines, LSF- LPC-AVT et faire des choix. Dans tout cela, pas évident de SE faire confiance parce qu'il existe une pression énorme de la part de certains professionnels. La preuve en est l'ortho du centre qui ne fait qu'avec le LPC...

Où en est l'appareillage de ta fille ? Tant que l'enfant n'entend pas, je te conseillerais le signe, qui est porteur de sens, contrairement au LPC qui n'en a pas pour un petit. Un grand centre du LPC à Paris connaissait d'ailleurs ce problème là, ( des enfants qui n'avaient aucune communication car non entrés dans le code), et donc revenait à du signe pour les bébés.
J'ai fait du signe avec ma fille entre le diagnostique et l'appareillage et ça nous a bcp aidé dans cette situation là.

VifArgent

J'habite Paris et je suis interessé par la suridté depuis 10 ans. Peux tu me donner le nom de ce "centre LPC" en MP. Parce que franchement LSF et LPC ayant des fonctions complemtements différentes, je ne vois personne dans les centres que je connais qui ait pu dire ça. C 'est un peu comme dire, plutot que d'apprndre le russe, faites du vélo .........

En plus dire que les jeunes enfants ne doivent pas apprendre à parler, c 'est atomisant !!!

JJ

PS je ne dis pas ca par polémique ou contre toi je suis juste ectremement surpris

Je ne pense pas avoir écrit que les professionnels ne cherchaient pas à oraliser les petits enfants J'ai juste souligné qu'ils utilisaient bien plus le signe que le code dans les premiers mois car le signe était porteur de sens. Et je parle aussi du signe comme du français signé et non de la LSF. Puisque nous sommes bien d'accord sur la différence essentielle entre LPC et LSF

Bonjour
Comme vous la savez je suis très bêtes, je ne vois aps pourquoi donner un handicap au handicap et ne pas mettre les enfants dans l'oraliastion très jeunes, comme les entendant.
Francais signé ou lsf il reste que ni l'un ni l'autre ne servent à l'apprenstissage du français.

JJ

PS ne n'ai pas recu ton mp

En tout cas il est vrai que le monde de la surdité est animé par de multiples débats. ..lpc lsf ou autre, implant ou non, intégration en milieu "ordinaire" ou non. Les debats déchaînent les passions...et on réagit différemment aussi selon sa vie ses possibilités et son histoire. En ce qui me concerne je vais apprendre la lsf et l enseigner à ma fille car je pense que ça ne peut être qu un plus de pouvoir communiquer avec elle avant l implant et en cas de panne de l imolant...surtout que si elle oralise ce ne sera pas demain la veille...le temps de faire le bilan et que on soit prêt nous aussi. Par contre JJ j avoue ne pas comprendre ta phrase sur le handicap...peux tu m eclairer stp?
En tout cas merci pour vos messages de soutien, j aimerais tant que lalie soit implantable et que ce soit une réussite. En attendant, c est clair que le chemin s annonce ardu, différents points de vue se côtoient mais ce qui est sur c est que l on veut tous le mieux pour nos enfants.

Bonjour
je pensais que ma phrase était claire

les enfanats entendant, entendent, pas définition dès leur naissance, et son immédiatement dans un bain de langue qui leur permet d'apprendre à parler. les notres ont le handicap de ne pas entendre. retarder VOLNTAIREMENT le moment où il entre dans l'oralisation c'est ajouter un handicap supplémentaire. c'est dire, non seulement c'est plus difficile pour toi parce que tu n'entends pas, mais en plus tu commencera après les autres.

c est dire à un basketeur manchot, comme tu n'as qu'un bras, le panier sera plus haut pour toi.

Et donc entendre un professionnel dire ça, je vous avoue que ça me suprend. C'est tout.

Il n'y a pas matière à débat

JJ

Voilà on a fait le scanner et l'irm de lalie à la Timone : deux anésthésies générales en un mois d 'intervalle...
Les résultats sont normaux, par contre comme on s'en doutait ce n 'est pas un scoop il n 'y a pas de gain avec les appareils auditifs...du coup voilà implantation qui sera prévue en mars...mon stress va monter là...je ne m 'attendais pas à ce que ce soit si rapide... elle n'aura que 14 mois...elle est à présent suivie ici au CDAV à Bastia, normalement c 'est à partir de trois ans mais on a fait du forcing pour pouvoir bénéficier de tous ce que peut nous offrir le CDAV, les professionnels etc...le camps n 'avait rien à nous proposer à part des RDV tous les 6 mois concernant son développement psychomoteur...du coup j 'ai fait du forcing pour qu'on soit pris en charge par le CDAV...
J'espère que tout se passera bien pour notre choupinette  

Bonjour Johannette,
contente d'avoir des nouvelles de Lalie. C'est bien de savoir qu'elle peut être implantée. Effectivement, l'opération provoque un stress énorme, essaie de ne pas trop y penser pour le moment.
Charly a été implanté à 13 mois donc presque au même âge que Lalie. Il en est à 6 mois d'activation et je trouve les résultats assez impressionnants!

Natcharly je suis contente aussi de savoir que ça va bien pour ton petit!  oui ça me stress un peu, surtout que la partie externe de l 'implant me paraît si grosse ( c 'est bête je sais ) je me demande comment ça peut tenir derrière la toute petite oreille de lalie...enfin c 'est moi peut être qui me fait des films...mais ça m 'a l'air gros pour des tout petits non? 
Sinon Natcharhy que fait ton fils il babille? ou il émet des sons différents d 'avant?   

Pour la partie externe, c'est effectivement assez grand. Pour Charly, seul l'aimant est sur la tête tout le reste est déporté et accroché sur le haut de son pull. Derrière ses petites oreilles, ça ne tient pas.
Après 4 mois d'activation, Charly a commencé à dire "mama" pour maman, puis un peu après "apap" pour papa. Aujourd'hui, il dit "maman", "baba" pour papa, "ou-ou" pour coucou, "a-o" pour gâteau, allô, chapeau et bravo (!!!), "a-in" pour lapin, il essaie de dire "encore" et "viens" et surtout "NON" depuis quelques jours (ça donne plutôt "ban").
A côté de ça, il continue à signer de plus en plus, il associe même des signes pour faire des phrases. Les mots qu'il essaie de dire sont le plus souvent associés au signe aussi.

Johannette, je vous ai envoyé un MP.

Merci vos messages! Alors la date d 'implantation de lalie est prévue le 19 mars ( jour de la saint joseph  espérons que ça lui porte bonheur!) Natcharly, c 'est trés positif pour ton fils tout cela!!! c 'est super cette évolution! j 'espère qu'il en sera de même avec lalie!
Je voudrais vous poser une question : quelle marque d 'implant ont vos petits , on hésite entre medel et Cochlear...si je peux avoir des avis!!! En tout cas je remercie la créatrice de ce forum qui est vraiment une mine d'infos pour nous et surtout ce forum reste paisible...à la différence de beaucoup de choses et de débats que j 'ai lu ailleurs;

Cochlear pour nous.

Cochlear également pour Charly.