Christian Noblat père de Yann, implanté depuis 01/2011

Bonjour,
Notre fils Yann, né le 23/02/2006, est sourd profond et a été implanté, avec succès, d'un coté en 01/2011 u CHU Ed.Herriot de Lyon.
Il a été pris en charge par le SSEFIS de Valence (26) et a d'abord suivi une scolarité encadré par la CLIS, puis depuis cette année, il suit une scolarité avec les entendants et est en CE1, avec, à priori, passage en CE2 acquis pour 09/2015.
Il bénéficiait d'une assistance orthophonique via le SSEFIS depuis 2011, mais faute de moyens, celle-ci s'est interrompue cette année !...
Cependant, Yann à rapidement acquis la parole et ses capacités auditives paraissent bonnes. Il semble parafitement équilibré et bien intègré tant avec des malentendants qu'avec des entendants.
Ses résultats scolaires sont satisfaisants.
L'ORL du CHU de Lyon qui le suit, Dr LINA, nous recommande vivement de procéder à la pose d'un second implant, et ce dès 06/2015.
Yann qui se développait dans une bonne harmonie, a changé depuis cette proposition et refuse cette 2ème opération en disant qu'il n'en a pas besoin, qu'il sera vilain avec 2 implants et qu'on se moquera de lui, etc...
Il fait un blocage psychologique, pleure et s'enferme dans sa chambre à chaque fois que nous abordons ce sujet.
Même si je fais confiance aux professionnels de la médecine, je me demande s'il ne serait pas judicieux de reporter cette opération à plus ou moins 5 ans ou bien pour le moment éventuel où Yann évoquerait un manque auditif ou si ses résultats scolaires chutaient en raison de ces déficiences.
Je souhaiterai avoir les avis des personnes qui ont été en face de ce type de choix, notamment savoir si la décision de report d'un second implant entraine des risques techniques (adaptation plus difficile si age plus avancé, risque médical, etc..).
Je remercie par avance les membres du forum concernés pour leurs infos.
Christian

Bonjour,

je réponds tardivement, la question n'est donc peut-être plus d'actualité... Je pense qu'il faut prendre en compte le désir de votre fils. S'il ne veut pas de second implant, pourquoi le forcer, d'autant plus qu'il s'en sort très bien avec un seul. Les centres proposent bien souvent le second implant juste pour leurs statistiques et non dans l'intérêt unique du patient.

Bon courage,
Nathalie

Natcharly

"S'il ne veut pas de second implant, pourquoi le forcer, d'autant plus qu'il s'en sort très bien avec un seul."

peut être parce qu'il a 9 ans et n'a pas l'âge de prendre ce genre de décision et ne sait sans doute pas s'il entend assez. D'ailleurs je ne sais pas qui peut savoir ça sinon en lisant des audiogrammes.
Attention, je ne dis pas que Yann DOIT être bi-implanté, je dis que c'est le choix des parents et que si, bien sur, ils écoutent leur enfant, c'est à eux de prendre une décision pour son bien à lui.

C'est d'ailleurs l'argument définitif que nous avons quand on nous dit qu'il ne faut pas implanter les enfants.

"Les centres proposent bien souvent le second implant juste pour leurs statistiques et non dans l'intérêt unique du patient."

Comme j'ai beaucoup travaillé dans les hôpitaux, j'ai fait le tour de mes contacts aux HCL et les gens ne comprennent pas vraiment ce que ca peut apporter à un service de faire une seconde implantation inutile plutôt que d'implanter d'autres sourds. As-tu des informations ? Ça ne semble pas lié à la T2A.

Christian

Le manque de moyen qui fait annuler l'aide orthophonique est désolant ......aves-vous obtenu quelques heures en libéral ? Nos enfants ne font jamais trop d'orthophonie.

Sinon quelle est la position du SSEFIS sur la bi-implantation ? Je suppose qu'il ont un ORL qui doit avoir une bonne idée de la récupération de votre fils, un psychologue spécialisé pour les enfants sourds pourrait aussi essayer de comprendre le sens de ce refus. .....

Voila, je n'ai pas l’expérience pour vous donner un avis sur la bi-implantation, sinon qu'elle est assez courante à l'étranger, mais évidemment je ne sais pas dans votre cas, ce qui serait utile. A si une derniere chose mais le chirurgien a du vous le dire, attendre 5 ans de plus, soit 14 ans , c'est très tard semble-t-il pour des questions de plasticité cérébrale.

Bon courage, tenez nous au courant....


JJ

Nathalie et JJ

Merci pour vos avis. Vos réponses opposées, comme d'autres déjà reçues, démontrent que le choix reste délicat et difficile. L'argument de la plasticité cérébrale moins disponible à partir de l'adolescence m'interpelle et je vais me renseigner auprès des médecins spécialistes. Notre décision n'est toujours pas prise et nous avons RV au CHU de Lyon à la fin de ce mois pour le choix "définitif" ! Je vous tiendrai informé. Merci encore, Christian

JJ,
évidemment que les parents ont le dernier mot mais aller à l'encontre du désir de l'enfant peut provoquer je pense plus de mal que de bien. Je côtoie beaucoup d'enfants et un enfant de 9 ans (selon sa maturité bien sûr) peut être tout à fait en mesure de donner son ressenti et de dire si sa récupération auditive est suffisante ou s'il a du mal à suivre en classe ou à comprendre de manière générale. Et les résultats, scolaires ou médicaux, sont là aussi pour appuyer ou non ces informations.

Christian,
qu'il puisse en parler avec un psychologue me semble un bon conseil. Celui-ci pourra mieux dire s'il a la maturité et que sa décision est réfléchie ou si le refus vient d'ailleurs.

La plasticité cérébrale est la meilleure avant 6 ans. Pour certains enfants que je connais qui ont eu un 2ème implant après le premier, il y a d'abord eu une phase de régression car le déséquilibre entre les 2 côtés était trop grand et souvent, la rééducation (qui reprend à zéro) doit se faire en enlevant le processeur du côté implanté en premier. En revanche, tous disent ensuite entendre mieux dans les lieux bruyants et mieux localiser les sons.
Il y a donc comme toujours des arguments pour et contre et c'est un choix très difficile en tant que parents. Tout comme le choix du premier implant...
Encore bon courage!
Nathalie

Nathalie

Bonjour et merci pour votre complément d'infos. Yann est déjà suivi par un pédo-psy spécialisé dans ce type de handicap. Comme bon nombre de psy, ses avis sont intéressants, mais jamais tranchés... Concernant la plasticité cérébrale, il m'a été en effet confirmé qu'après 6/7 ans, celle-ci est devenue "solide" et donc toute intervention sera perturbante dans un 1er temps, même si dans un second temps les apports d'un second implant peuvent être bénéfiques. Je m'oriente, à priori, vers le choix de notre fils qui fait un véritable blocage à l'idée de de voir porter un 2nd implant. Il est persuadé qu'il sera affreux et qu'encore plus d'enfants entendants se moqueront de lui et l’excluront de leur environnement !!!... Il dit que son implant actuel lui permet de tout entendre, et qu'il ne comprend pas ce que lui apporterait de plus un 2nd implant. Si je lui parle de stéréophonie, de "malaise" en milieu bruyant, etc... il dit qu'il assume et que cela ne le gène pas et que nous avons qu'à constater ses résultats scolaires, etc... Bref un garçon vraiment déterminé et pas à court d'arguments, malgré son jeune age !!!... Merci encore pour vos infos et soutiens

Coucou notre fils implanté du côté droit à 2
ans et demi, a aujourd'hui 11 ans, et on nous a aussi proposé de lui poser un second implant à 9 ans . Lucas dès le 1er r-v avec la psychologue pour discuter du 2ème implant s'est braqué contre. Il ne voulait pas d'une nouvelle opération et refaire des réglages. Finalement nous l'avons écouté, pour lui indiquer qu'on lui faisait confiance et qu'on serait toujours à ses côtés , mais aussi car son Orl libéral nous a indiqué que le 2ème implant ne lui apporterait que la stéréo. Mais elle nous a dit aussi que sans cet implant, il aurait plus de temps libre pour s'épanouir, ce qui serait important pour son développement, et qu'il pourrait toujours poser un 2ème Ic plus tard. Deux ans plus tard, nous ne regrettons pas ce choix, car Lucas est sorti d'une classe spécialisée, et est intégré à temps plein dans un cm2 ordinaire, pratique depuis 2 ans le karaté dans un club ordinaire et prend des cours de natation. En résumé, il profite de sa vie d'enfant.

bénoubi a écrit:

Coucou notre fils implanté du côté droit à  2
ans et demi, a aujourd'hui 11 ans, et on nous a aussi proposé de lui poser un second implant à 9 ans . Lucas dès le 1er r-v avec la psychologue pour discuter du 2ème implant s'est braqué contre. Il ne voulait pas d'une nouvelle opération et refaire des réglages. Finalement nous l'avons écouté, pour lui indiquer qu'on lui faisait confiance et qu'on serait toujours à ses côtés , mais aussi car son Orl libéral nous a indiqué que le 2ème implant ne lui apporterait que la stéréo. Mais elle nous a dit aussi que sans cet implant, il aurait plus de temps libre pour s'épanouir, ce qui serait important pour son développement, et qu'il pourrait toujours poser un 2ème Ic plus tard. Deux ans plus tard, nous ne regrettons pas ce choix, car Lucas est sorti d'une classe spécialisée, et est intégré à temps plein dans un cm2 ordinaire, pratique depuis 2 ans le karaté dans un club ordinaire et prend des cours de natation. En résumé, il profite de sa vie d'enfant.

Merci pour vos infos qui confirment notre décision de report de cette intervention. Je souhaite que l'évolution positive de Lucas va se poursuivre et que celle de Yann ira dans le meme sens.