rdv avec la généticienne

Bon ...
moi aussi j ai des taches sur la retine comme des petits grains de sucre effectivement tout doit avoir un lien avec pb audition ...
pour ma part ca n evolue pas mais c est vrai qu il faut revoir ophtamo ts les ans
c 'est pas cool pour l hospitalisation tu es tombee sur des gens pas tres comprehensifs sympa !
tant mieux si camille a coopere ca faisait moins pour vs a gerer
et c est bien de continuer les recherches pour que vs soyez moins stresses
gros bisous a vs 4
:ourson bise: tant mieux c est passe !

j avais hate d avoir de vos nouvelles !

Tant mieux, c est fait !
Vous etes un peu mieux renseigné maintenant, ca avance petit a petit.
Vous ne pouvez pas faire ces examens sur Tours ? ils sont quand meme plus agreables la bas !!

tiens nous au courant de la suite pour ta puce
Biz
a bientot

J'attendais également de vos nouvelles...

Quel courage quand même ces enfants, ils supportent tellement de choses...

J'ai également entendue que des tâches "poivre et sel" sur la rétine et une surdité bilatérale pouvait révéler le virus de la rubéole pendant la grossesse...

Bon courage pour la suite

grosses bises à vous tous

Salut, Catherine !

Nous sommes de tout coeur avec toi et ta famille, on pense bien à vous et on vous souhaite du courage pour la suite.

Je sais que ce n'est pas "la joie" de vivre avec des doutes sur l'avenir, mais continuez tous à être fort. Faites les examens complémentaires et essayez de garder aussi bien le calme et l'espoir.

Pour l'hôpital, , ça de quoi te mettre en colère, nous avons déjà assez de soucis avec nos enfants pour nous soumettre soit à la mauvaise volonté, soit au manque de professionalisme de certains ! La prochaine fois, annonce la couleur de ton arrivé avec un "planing" détaillé des repas de Camille (tout en douceur, dis que c'est pour leur rendre service, car tu sais comme ils sont débordés... l'empathie ou le "faux c..." ? L'un ou l'autre ça marche bien, ça vaut la peine d'essayer).

Bisous,

La prochaine fois vous tomberez peut-être sur une meilleur équipe...
Un peu soulagé quand même ?
Je pensais que pour Usher c'était comme la connexine, qu'on était fixé juste avec la prise de sang mais apparemment c'est très compliqué.
pleins d'ondes positives pour la suite... :zitzit:

merci les filles

A notre grande surprise, l'orl de camille de Tours nous a téléphoné mardi soir pour avoir des nouvelles et il nous renvoie vers la généticienne de Tours pour effectuer une prise de sang pour la rubéole, donc on attends une date....

Attendre, attendre, attendre......la patience de tous les parents est mise à l'epreuve!!!

:flower:

bonour, tu ma rappelle moi il y a 3 an smaintenant. J'ai passé les examens dans des conditions atroces également, manque de personnels, rdv pas programmés correctement, attente interminable dans les couloirs et le soir je devais assurer le poste de nonou avec 3 enfants dans la même chambre y compris ma fille. C'est la goutte d'eau , qui a fait déborder le vase. En rentrant j'ai pris le crayon et fait un courrier pour que les familles suivantes ne subissent pas la même chose. Pour terminer les résultats m'ont été mis dans les mains sans explications, facilement interprétables pour moi et là je m'effondre... Pour en revenir aux tâches LOla avait effectivement un aspect poivre et sel mais jamais on m'a parlé de rougeole ou autre. Ns avons fait ERG , PEL, PEA et fond d'oeil puis prise de sang pour ns les parens, résultats 2 ans plus tard mais cliniquement le diagnostic était posé. Je peux te dire une chose quel que soit la maladie LOla évolue tout à fait normalement, et est pleine de vie, joueuse, joie de vivre et très persévérante. Si tu le souhaite on en parle un soir après 20h c'est plus cool les enfants dorment... A très bientôt j'espère et bon courage.

Salut Catherine

Désolée je ne viens plus trop sur le site (manque de temps). Je viens de lire tout ça pour Camille. Tu aurais du m'appeler car comme tu sais j'habite à Poitiers et nous avons déjà rencontré toute ces épreuves au chu pour Louis. Ils hésitaient entre uscher et pendred.

J'aimerais vraiment que l'on puisse se revoir car Camille a du bien grandir et a du faire des progrés.

Nous avons eu les résultats de Louis en mars 2008. Il aurait apparemment le syndrôme de Pendred. Mais il faut que l'on fasse Nico et moi une nouvelle prise de sang car d'après eux un de nous est porteur du gène surpris

à très vite