Aplasie bilatérale nerfs auditifs

Je n'ai pas posté depuis longtemps j'en suis désolé.

Petit rappel : ma fille de 28 mois est sourde totale de naissance, du à une aplasie bilatérale des nerfs auditifs. Elle a été victime d'une erreur puisqu'on lui a mis des implants cochléaires alors qu'elle n'a pas de nerfs auditifs.

Aujourd'hui le papa et moi on a surmonté cette nouvelle, nous avons entrepris une éducation avec la LSF. Notre puce adore cette langue, c'est magique de voir ses petites mains qui dansent et ses yeux qui brillent, on voit qu'elle heureuse de nous dire ce qu'elle veut nous dire. Et c'est le principal pour nous.

Nous avons assisté il y a quelques temps, a une réunion sur la LSF, avec beaucoup de personnes sourdes. Nous avons repris espoir. Nous avons rencontré Emmanuelle Laborit (un peu choquante dans ces paroles je trouve) mais aussi une ancienne membre de ce forum (Biscotte) qui nous a aussi donné beaucoup d'espoir. Elle ne porte pas non plus d'appareils et semble très heureuse. Je n'ai pas osé lui demander pourquoi, je pense qu'elle doit être sourde totale comme ma puce. Au final, nous sommes ressorti plus léger avec mon mari et nous espérons que notre puce sera heureuse.

J'avais peur de poster ici, de peur de me faire mettre dehors, j'espère que non. Si cela vous dérange que je sois ici, dites le moi et je comprendrai.

Tu es toujours la bienvenue ici pour ma part, nos enfants sont également sourds mais ils ont pu bénéficiés de l'implant...

Pour ma part je parle également en français signé avec ma fille, et les signes sont pour elle un réel appui même si elle oralise de mieux en mieux

C'est bien que tu es rencontré biscotte

bon courage pour la suite, tiens nous inormer pour ta puce

bises

Merci sandycoy je suis ravie de pouvoir discuter avec toutes les mamans du forum çà me fait beaucoup de bien au moral car parfois il est très bas
ce soir ma puce a fait quelque chose c'est incroyable je passe mes journées à lui parler bien en face pour voir si elle ne lit pas sur les lèvres et depuis 15 jours je n'arrête pas de lui dire "maman" et depuis ce soir elle répète "ma" "ma" "ma" elle ne met pas de son elle articule simplement avec sa bouche j'espère que le son viendra
je sais que c'est maigre par rapport a vos petits bouts mais pour nous c'est une très grande victoire

Bonsoir Catherine
Bien sur que tu es la bienvenue sur ce forum, implantée ou non, ta fille est un enfant avant tout, et ici nous sommes là pour parler de nos enfants donc tu ne déranges vraiment personne
C'est super que ta fille commence à lire des choses sur les lèvres et rien que le fait qu'elle articule maman doit te faire chaud au coeur
Tiens nous au courant de ses progrès et bon courage :zitzit:

Avant je ne lui parlais pas du tout, je me disais elle ne m'entend pas donc ça sert à rien mais Biscotte que j'ai rencontré il y a quelques semaines elle m'a dit qu'il fallait que je parle à ma fille avec ma langue maternelle, que c'était important pour mon équilibre à moi et puis que les enfants sourds lisent sur les lèvres, dès le plus jeune âge on ne m'avait jamais dit cela donc maintenant je lui parle souvent et ça me fait beaucoup de bien surtout depuis qu'elle répète même si elle ne met pas de son je suis quand même très très fière de ma fille

J'aimerais revoir Charline, que j'ai eu le plaisir de connaitre à une réunion. Je n'ai pas osé lui demander un téléphone de peur de la vexer mais j'ai pas du tout penser aux SMS, quelqu'un a des contacts avec elle ou sait comment je peux la joindre ? Merci d'avance.

Bonsoir, contente d'avoir de vos nouvelles. Je me demandais ce que vous deveniez. C'est super de voir que votre puce "s'éclate" en LSF, et quel bonheur de la voir dire maman. Je suis de tout coeur avec vous. Je sais que le moment n'est peut-être pas très bien choisi, mais avez vous entendu parlé de l'implant BAHA ? Ce sera peut-être une solution pour votre fille plus tard, si elle le décide. Cette technique est en plein développement.
Bon courage
PS j'ai lu votre post sur l'orthophoniste, posez lui la question directement cela évite des malentendus...

Le BAHA c'est impossible car ma puce n'a pas de nerf auditifs, donc son cerveau est totalement coupé de toutes les informations sonores... elle a deja des implants cochléaires dans la tête qui ne lui servent à rien, que nous souhaitons lui faire enlever quand elle sera plus grande
Nous avons tout essayer, tout demander aux ORL mais dans le cas d'une absence de nerfs auditifs, il n'y a rien à faire
Je vais me coucher, je suis enceinte de mon 2e et en ce moment je suis très fatiguée merci à vous toutes çà me fait chaud au coeur

ide a écrit:

Bonsoir, contente d'avoir de vos nouvelles. Je me demandais ce que vous deveniez. C'est super de voir que votre puce "s'éclate" en LSF, et quel bonheur de la voir dire maman. Je suis de tout coeur avec vous. Je sais que le moment n'est peut-être pas très bien choisi, mais avez vous entendu parlé de l'implant BAHA ? Ce sera peut-être une solution pour votre fille plus tard, si elle le décide. Cette technique est en plein développement.
Bon courage
PS j'ai lu votre post sur l'orthophoniste, posez lui la question directement cela évite des malentendus...

il ne manquerait plus que cela, qu'on te " mette dehors "!!!! je crois que les gens qui sont sortis du forum l'ont tjs fait de leur propre chef et jamais de l'initiative d'axelle ou de quiconque des membres, sauf propos totalement extrémiste sur les enfants eux même, sur les sourds en général qu'ils soient signants/implantés/appareillés etc

s'agissant de biscotte, elle a choisi de partir du forum et il faut le respecter, mais j'avais été moi aussi enchantée de faire sa connaissance lors de la manif de l'an dernier à paris, à l'occasion de la journée mondiale des sourds. c'est une super nana.

quant à parler ( oralement, je veux dire) avec ta fille, je crois qu'effectivement c'est super important même si tu pratiques la LSF. en fait il faut communiquer tjs et encore, le plus possible, par tous moyens, ne jamais se dire que ça ne sert à rien parce qu'ils n'entendent pas ....

je me souviens que ma première réaction lorsque j'ai appris la surdité de gaspard, a hélas été de me dire "à quoi bon lui parler, ça ne sert à rien", sauf que cela faisait un an qu'il voyait mes lèvres bouger, mon visage s'exprimer, mes sourires, mes mimiques, et qu'il n'a absolument pas dû comprendre pourquoi je m'interrompais brusquement.

Heureusement que ça n'a pas duré longtemps, mais quand même, sale période!


bref, donne nous pleins de nouvelles et repose toi car une 2e grossesse c'est bien fatigant ; ça fait beaucoup d'émotions en même temps, tout ça...bon courage à toi