Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires
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Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 surdité profonde brutale

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flovirose
Michiels
petite souris
Sylvie G
8 participants
AuteurMessage
Sylvie G

Sylvie G


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Localisation : Villeneuve lez Avignon
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MessageSujet: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 15 Mai 2009 - 1:02

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je n'ai pas encore eu le temps de lire tous les sujets mais, parmi ceux que j'ai lus, je n"ai pas trouvé de situation comparable à celle de mon fils : Gautier a 28 mois, et il est devenu sourd profond depuis 3 ou 4 mois. Il n'a pourtant pas eu de maladie particulière, les examens complémentaires (échographie cardiaque, rénale, fond d'oeil, bilan tyroïdien) n'ont révélé aucun syndrome, son frère et sa soeur entendent parfaitement et, pour autant que je sache, il n'y a pas d'ancêtre sourd, ni dans ma famille ni dans celle de mon mari. D'où peut venir cette surdité brutale ? Merci pour votre aide !!!
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petite souris




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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 15 Mai 2009 - 14:08

J'ai déjà vu des cas similaires sur de grands enfants de 10 ans du jour au lendemain plus rien mais je n'en sais pas plus ?
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Invité
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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 15 Mai 2009 - 14:22

As t-il passé scanner et IRM de l'oreille interne pour chercher une anomalie ?
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Sylvie G

Sylvie G


Nombre de messages : 139
Age : 54
Localisation : Villeneuve lez Avignon
Date d'inscription : 14/05/2009

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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 15 Mai 2009 - 15:39

Bonjour,

J'attends un rendez-vous pour l'IRM, qui devrait être assez rapide +
Nous avons un rendez-vous le 25 juin (C'est long !!) à l'institut St Pierre de Palavas pour un bilan pré-implant, passage incontournable dans le cadre du protocole imposé par le centre d'implant de Montpellier.
Certains d'entre vous connaissent-ils ces services ?
Merci pour votre aide et votre soutien !!
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Michiels




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Age : 44
Localisation : Bruxelles
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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyMar 26 Mai 2009 - 16:12

il exsite plusieurs causes de la surdité brutale, le mieux est de voir par IRM. Sinon avez vous pensé à faire un examen génétique en faisant une prise de sang. Car mes parents l'ont fait pour moi, le résultat est génétique, pourtant dans ma famille mes grands parents, mes arrières grands parents sont tous entendants, etc.. c'est fort possible que c'est à partir de la 5ème génération mais c'est rare apparement.
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flovirose

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Age : 33
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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyMar 16 Juin 2009 - 16:00

Je suis aussi sourde profonde. Mes parents ont essayer de chercher où ça provient cette surdité? dans ma famille, dans mes ancetres, il n'y a pas de sourds. Donc les médécins, les spécialistes peuvent pas expliquer la cause de la surdité brutale, c'est un mystere, c'est inexplicable.

Mais l'ostéopathe m'a dit que c'est arrivé pendant la grossesse de ma mère, car à l'époque, elle était très angoissée car elle a appris le cancer de ma grand mère, elle n'a pa pu supporter. Quand je suis née, ma gd mère est déja morte. L'ostéopathe pense peut etre que ça a peut etre un lien qui a provoqué cela. Mais on ne saura jamais la vérité.
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Axelle
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Axelle


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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 26 Juin 2009 - 14:07

Moi je crois qu'il est bien difficile de savoir sachant qu'aujourd'hui on peut expliquer certaines surdités grâce aux connexines alors que ces mêmes surdités n'étaient guère explicable ...je me dis svt il faut attendre peut être que dans dix ans on aura le nom du gêne qu'on ne connait pas encore ....
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julysde

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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyVen 10 Juil 2009 - 11:16

Bonjour,

Je suis suivie par le Service Audio de Palavas.

Une équipe fantastique, à l'écoute.

Il y a des explications sur le déroulement de mes séjours sur mon blog :

http://implantcochleaire99.skyrock.com/

Tenez moi au courant de la suite.

Sachez que "Montpellier et Palavas" est un des meilleurs services d'implantation de france.
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http://implantcochleaire99.skyrock.com/
Ocelou57

Ocelou57


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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptySam 21 Nov 2009 - 12:44

Bonjour,

c'est ce qui est arrivé à ma fille.

Elle est née en 2003 et elle était entendante... C'est en 2005 qu'elle a eu une surdité brutale et que nous avons été transférés à l'hopital de Nancy.
Ils ont diagnostiqué une malformation de l'oreille interne. Dilatation de l'aqueduc du vestibule.
Elle a une surdité fluctuante, liée à la mauvaise gestion des liquides auditifs...

peut être n'est ce pas les causes à la surdité qui incombe à votre enfant mais en tout cas pour ma fille c'est ça.
Depuis elle est appareillée et son audition peut remonter comme redescendre, voir même présenter une cophose...

Les médecins disent qu'elle va perdre totalement l'audition un jour ou l'autre... l'implant est précaunisé.
C'est une longue histoire que je relate dans un autre sujet.
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kty69

kty69


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MessageSujet: Re: surdité profonde brutale   surdité profonde brutale EmptyJeu 6 Mai 2010 - 18:19

Bonjour,
Même topo pour mon fils.
Aucun antécédent familial, et il a été parfaitement entendant pendant 10 ans. La surdité bilatérale évolutive n'a été détectée que l'année de ses 11 ans. En 2 ans, il a perdu énormément, jusqu'à ce que les contours d'oreilles ne puissent plus rien pour lui.
Les tests génétiques se sont révélés négatifs pour la connexine 26 (le + courant), et pour le moment, dixit la généticienne, nous n'en saurons pas plus.
Comme le souligne Axelle, peut-être faudrat-il attendre encore qq années pour en savoir plus..?
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