Surdité et malformation, question

Bonjour,

Comme je le signale dans la présentation de ce forum, je suis la maman d'une petite puce de 6 ans, présentant une malformation type dilatation de l'aqueduc du vestibul, bilatérale et décelée en 2005.
Cette surdité est fluctuante... malgré une cophose de l'oreille gauche notée en 2005... elle a retrouvé une certaine activité sur cette oreille et puis une nouvelle cophose s'est présentée en 2007 pour retrouver encore une activité l'année 2008, annulant l'implant cochléaire prévu en aout 2008.


Depuis, ma fille entend grace à ses appareils auditif et a une bonne récupération, même si l'oreille gauche est tjs plus atteinte que l'oreille droite, il n'y a plus aucune cophose.

Elle est je l'avoue un casse tête pour la médecine...

mais ce qui me rend triste et perdue, c'est que sa malformation qui génère une mauvaise gestion des liquides auditifs, lui provoque des vertiges occasionnels...
sans qu'on ne comprenne le facteur déclencheur...
en 1 an 1/2 elle a eu 4 crises vertigineuses.
Ces manifestations ont débutées en 2008, pour ses 5 ans, pas avant.

aussi, en parlant avec un spécialiste de l'hopital Trousseau de Paris (qui la suit depuis le début), elle me préconise l'implant cochléaire, même si l'oreille gauche est active. elle me dit que cela pourrait atténuer les vertiges...
mais j'ai tellement de doutes !!!

déjà poser un implant nécessite de détruire le peu d'audition encore en vigueur sur l'oreille gauche de ma fille. Chose que je ne conçois pas ! sachant qu'elle fluctue et peu avoir de belles remontées auditives.
Ensuite, rien n'est sure pour l'atténuation des vertiges par ce processus... Je ne conçois pas d'opérer mon enfant (surtout que vis à vis de sa malformation spécifique il faut un protocole d'intervention plus minutieux et plus long) pour un résultat qui reste incertain.

je suis perdue !!

quelqu'un ici peut me donner quelques renseignements plus précis, quelques avis ? peut être une expérience similaire ?

Merci d'avance !
à très vite.

Une maman qui se bat pour le bien être de sa petite puce.

Bonjour

Mon fils Mathis a 15 ans déjà ! Lui aussi a souffert d'une surdité bilatérale évolutive due à des malformations de l'oreille moyenne et de l'oreille interne , surdité mixte donc. Diagnostiquée à l'âge de 2ans et demi , cette surdité évolutive et fluctuante a rendu très difficile la construction de son langage malgré la tenacité de tous les intervenants (audioprothesistes, orthophonistes , médecins et parents bien entendu!) Nous avons multiplié les corrections auditives au fur et à mesure des pertes, surveillé attentivement les fluctuations afin d'intervenir au plus près , accumulé angoisses, espoirs et desespoirs à chaque progression ,régression et puis finalement en décembre 1999 , notre enfant est devenu définitivement et totalement sourd du jour au lendemain (son histoire est sur le site du CISIC si cela vous interesse) Depuis qu'il a été implanté en 200O , plus de fluctuation , plus de regression . Il a toujours progressé , il entend et parle , il va au collège de son secteur , rien n'est facile mais on va toujours de l'avant.
En ce qui concerne les vertiges , il en a eu également mais sur un temps relativement court vers l'âge de 4 ans,. Dans son cas les scanners ont montré des fistules au niveau des oreilles moyennes et internes et il a donc subi une intervention sur chaque oreille pour combler ces fistules et stopper les pertes de liquides qui occasionnaient les vertiges ; il n'en a jamais eu depuis! Bien sûr ce n'est sans doute pas le même cas que ta fille et je ne suis surtout pas médecin!!! mais si notre expérience peut nourrir ta reflexion , je te l'offre bien volontiers!
Bon courage pour la suite!

Je te remercie sincèrement Yveline, j'ai laissé des messages partout concernant le type de malformation de mon enfant, et la surdité fluctuante, mais jamais une seule réponse, tu es la première et ça me fait du bien !
Je suis très interpelé pour la raison qui a donné des vertiges à ton fils et je me demande si Océane n'a pas un problème similaire, sachant que ses vertiges se sont présentés uniquement à l'age de 5 ans et pas avant... d'où mon intrigue à ce niveau.

merci mille fois, je sais que l'implant stopperait les fluctuations mais j'ai tellement peur vu ses remontées auditives... et si je me trompais d'action ?

bref... en tout cas pour elle, elle a pu atteindre un niveau de parole sans aucuns retard et aussi une perception des sons réellement bonne... d'où mes craintes à lancer un implant à l'heure actuelle.

merci du fond du coeur.
j'irai lire l'histoire de ton fils.