suspiscion de syndrome BO(R)

Théo a des malformations associées à un syndrome branchio-oto-rénal, mais rien aux reins à notre grand soulagement. Les analyses génétiques sont en cours.
Il a subi une première opération la semaine passée pour corriger les malformations qui présentaient un risque d'infection ORL afin de rendre possible une implantation cochléaire. Ils en ont profité pour faire un scanner et IRM de l'oreille interne. On n'aura les résultats, à savoir si un implant cochléaire est envisageable, début novembre.
Connaissez-vous des enfants implantés qui ont ce syndrome?

kim a écrit:

Théo a des malformations associées à un syndrome branchio-oto-rénal, mais rien aux reins à notre grand soulagement. Les analyses génétiques sont en cours.
Il a subi une première opération la semaine passée pour corriger les malformations qui présentaient un risque d'infection ORL afin de rendre possible une implantation cochléaire. Ils en ont profité pour faire un scanner et IRM de l'oreille interne. On n'aura les résultats, à savoir si un implant cochléaire est envisageable, début novembre.
Connaissez-vous des enfants implantés qui ont ce syndrome?

bonsoir, je me reveille un peu tard pour vous écrire que notre fille agée de 5 ans bientot a ce syndrome bien que nous n'ayons jamis fait de tests génétiques elle présente des enchondromes aux oreilles + fistules au cou + surdité profonde bilatérale ( dont pas de nerf à droite ) et petit rein droit.... elle est implanté depuis plus d'un an et tout se passe pour le mieux pour elle voilà n'hésitez pas si vous avez des questions je repasserai plus rapidement !
ESTELLE

bonjour , enfin je trouve quelqu'un , mon fils a ce syndrome BOR il etait sourd profond/moyen , fistules cou et oreilles , et rein gauche petit et dysplasique il ne fonctionne pas , il a etait opéré 2 fois pour un kyste au cou et pour l blation des fistules , il doit etre opéré de son rein ( nephrectomie ) je voudrait bien parler avec vous , ete vous encore sur le forum ? )MERCI

oups ! excusez moi une petite faute d orthographe mon fils est sourd profond/moyen , il doit etre appareillé le 28 :-)
je serais bien contente de partager vos histoires

a bientot j espere