enfant 6 ans sourd profond et implanté a des vertiges

Bonjour, je suis la maman d'un petit garcon de 6 ans sourd causé par le CMV et implanté depuis 2 ans qui a eu des vertiges 3fois en 1 moi .
Je me sens démuni , je ne sais pas quoi faire , quelqu'un a t il le même problème ?
J'ai vu le Dr elle m'a dit qu'elle ne savait pas si ca venait du cmv (même si c'est rare après 3 ans d'avoir d'autre séquelle )
ou d'un autre trouble vestibulaire ...
Je ne comprend pas tout allait bien et puis dun seul coup vertige ...
Merci par avance
Stéphanie T

Bonjour,

Ca peut tout simplement venir de la surdité cad de l'atteinte de l'oreille interne.

L'oreille interne c'est le siège de l'équilibre et en cas de surdité, c'est souvent là que ca cloche.... encore plus avec un implant cochléaire où l'oreille interne est habitée par un objet étranger...

Après, comme ca, je ne peux pas dire si c'est si ou ca mais beaucoup de sourd ont des vertiges, malheureusement.............

STEPHANIE T a écrit:

Bonjour, je suis la maman d'un petit garcon de 6 ans sourd causé par le CMV et implanté depuis 2 ans qui a eu des vertiges 3fois en 1 moi .
Je me sens démuni , je ne sais pas quoi faire , quelqu'un a t il le même problème ?
J'ai vu le Dr elle m'a dit qu'elle ne savait pas si ca venait du cmv (même si c'est rare après 3 ans d'avoir d'autre séquelle )
ou d'un autre trouble vestibulaire ...
Je ne comprend pas tout allait bien et puis dun seul coup vertige ...
Merci par avance
Stéphanie T

coucou,
Je suis désolée mais je n'ai pas beaucoup plus d'explications à te donner. As tu contacter le centre d'implantation?
Je te souhaite bon courage

Bonjour,
merci pour votre réponse et désolé de voir ca si tard , je pensais etre avertie par email si une réponse avait été donné mais je ne m'étais pas inscris pour suivre cette discution ....

Enfin bref , nouvelle crise se jour c'est dur de voir mon petit comme ca et surtout qu'il n' y a rien à faire il faut que ca passe .
Oui j'ai demandé au Md qui le suit pour l'implant et on lui à fait faire un bilan vestibulaire qui montre qu'il y a un problème mais lequel ? ils ne savent pas ...

je sais que des fois l'experience d'une autre maman vaut 10 md ...
Merci et bon dimanche !

Orphéa a écrit:

Bonjour,

Ca peut tout simplement venir de la surdité cad de l'atteinte de l'oreille interne.

L'oreille interne c'est le siège de l'équilibre et en cas de surdité, c'est souvent là que ca cloche.... encore plus avec un implant cochléaire où l'oreille interne est habitée par un objet étranger...

Après, comme ca, je ne peux pas dire si c'est si ou ca mais beaucoup de sourd ont des vertiges, malheureusement.............

Je connais une 50aine de sourds tous n'ont pas de vertiges, et beaucoup disent que tous les sourds ont des vertiges, ce sont des idées perçues car ce n'est pas toujours le cas.
On dit toujours les sourds-muets alors que ce n'est pas le cas.

C'est bizarre parce que moi tous mes amis sourds ont eu ou ont encore des vertiges........
Et encore plus au niveau des implantés !

Y a ici la maman d'Océane, qui est sourde et qui a de gros vertiges; mais je ne sais plus si elle passe ou pas ! je vais la prévenir sur FB pour qu'elle vienne !

*yshoon a écrit:

Orphéa a écrit:

Bonjour,

Ca peut tout simplement venir de la surdité cad de l'atteinte de l'oreille interne.

L'oreille interne c'est le siège de l'équilibre et en cas de surdité, c'est souvent là que ca cloche.... encore plus avec un implant cochléaire où l'oreille interne est habitée par un objet étranger...

Après, comme ca, je ne peux pas dire si c'est si ou ca mais beaucoup de sourd ont des vertiges, malheureusement.............

Je connais une 50aine de sourds tous n'ont pas de vertiges, et beaucoup disent que tous les sourds ont des vertiges, ce sont des idées perçues car ce n'est pas toujours le cas.
On dit toujours les sourds-muets alors que ce n'est pas le cas.

Bonjour Stéphanie,

Je suis Peggy, maman d'Océane qui aura bientôt 8 ans.
Océane est sourde depuis l'âge de 2 ans (surdité évolutive) et non implantée encore puisque ses "ondulations" auditives permettent de gérer pour le moment avec des contours.

C'est à l'âge de 5 ans qu'elle a présenté les vertiges dont est victime ton petit garçon et comme toi je me suis retrouvée démunie face à ces crises qui affectaient ma petite, on finissait souvent à l'hopital d'ailleurs, car ça durait 3 jours parfois... (on la mettait sous perf de tanganil et vastarel).
Elle faisait des crises par épisode... parfois ça pouvait se calmer un mois, deux, voir trois et parfois arriver plusieurs fois dans le même mois...
Les raisons ?
J'avoue que les médecins n'ont jamais pu vraiment savoir exactement.....

La réponse est souvent "ça vient de l'oreille interne"... puisqu'elle a une malformation à ce niveau... on m'a parlé de "syndrôme de Mondini"...sans vraiment pouvoir m'expliquer clairement tout ça.
J'ai été voir plusieurs docteurs à Paris, dans le sud de la France, et même un spécialiste des vertiges sur Paris, puis ici dans ma région aussi (Moselle).
Rien... on me dit que ça provient de l'oreille. Que ça pouvait provenir aussi de ses "mouvements" auditifs, les montées d'audition et les pertes aussi... Ou alors une émotion forte, une chute, un coup, de la fatigue etc...
Elle a eu un traitement type "vastarel" en continu... pour gérer l'équilibre. Et du tanganil si crises.

Je ne suis pas plus avancée aujourd'hui, tout ce que je sais c'est qu'avec l'âge et le temps, elle gère mieux ses crises lorsqu'elles apparaissent.
Nous ne finissons plus à l'hopital mais pouvons rester chez nous au calme, une nuit suffit à calmer ses vertiges...
Le fait d'angoisser augmenter le phénomène, il faut vraiment minimiser la crise en rassurant ton petit, lui expliquant que ça vient aussi de ses oreilles et que ça va passer, que ce n'est rien de grave.

mais je comprends à 100% ton angoisse et ce que peut vivre ton petit... Maintenant ça fait 3 ans que je gère ces crises et j'ai pleuré souvent, cachée dans mon coin, en espérant qu'on trouve enfin comment calmer tout ça.

J'espère que tu auras tes réponses bientôt.
Je me doute que chaque enfants et chaque malformation est différente, peut être que ça n'a rien à voir avec mon expérience à moi, mais je tenais à apporter ce témoignage.

Je t'embrasse toi et ton petit bout.
Peggy

Bonjour, merci pour vos messages ...
En effet il y a beaucoup de gens sourds qui ont des vertiges heureusement pas tous ! C'est bien se que le MD m'a expliqué ...

Peggy je suis navré pour ta fille Océane , 3 ans que ca dur c'est pas simple !
Comment le vie t elle ?
A l'école n'est elle pas gené ?

J'avous que ton témoignage me rassure ( même si j'aurais biensur préférer que ca ne t'arrive pas ) le faite de ne pas être seul ...
Il existe quand même qqs médicament , pour l'instant on ne m'a rien donner car on me disait pareil "ca peu passer comme c'est venue " mais là ca ne passe pas, les crises se rapprochent même . Aucun facteur ne peu me dire que c'est telle ou telle chose qui provoque ca car ca n'est jamais arrivé à la même heure (nuit aprem matin ) ... Ni une activité qui aurait pu le fatiguer ...

Bref à se jour on est dans l'inconnu comme toi depuis 3 ans !
J'ai espoir malgrés tous que ca puisse passer surtout que c'est un petit garcon tout mince déjà et là les vomissement ne lui laisse que la peau sur les os ...

Bisous, bonne journée et encore merci pour vos messages ...

Je me reconnais en toi Stéphanie et ma fille en ton petit bout.
Elle aussi est toute fine et les vertiges provoquent forcément des vomissements. Je devenais folle et inquiête...

N'hésite pas à noter les dates des vertiges constatés, ton fils est encore petit pour exprimer ce qu'il ressent, j'ai commencé à être rassurée, quand Océane a pu expliquer ce qu'elle ressentait, comment ça tournait et aussi ce qu'elle avait pu faire avant pour provoquer ça.
En attendant, observe un peu.

Tu dis qu'il a été implanté si j'ai bien lu. Implanté quand ? il y a longtemps ?

Peut être est-ce le son aussi qui lui provoque ça, s'il n'a jamais entendu avant. Le professeur de Paris m'avait dit qu'au moment d'implanter Océane (ça viendra forcément un jour, car visiblement sa malformation s'agrave), il se pourrait que les premiers temps le vertige survienne parfois.
Ensuite, le fait d'avoir des fluctuations auditives, provoque aussi le vertige (soit disant) sur Océane, mais du coup, c'est quand elle réentend un peu les sons et que ça "agresse" son oreille interne...
Et chez ton fils ? peut être que ce phénomène intervient, s'il entend aujourd'hui grace à l'implant.

Oui, quand je suis arrivée sur ce forum avec le même soucis que toi sur mon enfant, j'étais très seule. C'est une autre fille fantastique avec qui je suis toujours en contact qui m'a aidé à dédramatiser un peu, puisque elle aussi était prise de vertiges, petite.

En tout cas renseigne toi auprès des docteurs, poses TOUTES les questions que tu veux, tu as le droit et demande vraiment les réponses.

Je comprends vraiment ce que tu vis, ce que vis ton fils. Mais avec le temps... tu verras il se stabiliseras. Le corps s'adapte et gère les "défauts".

En tout cas pour toute question, tout doute. Je suis là ;-)

Pour l'implant nous y avons pensé mais ca fait 2 ans qu'il est implanté et tout allait très bien , il n'y a pas eu reglage non plus entre temps se qui aurait pu nous laissé croire que c'était le nouveau règlage qui lui donnait des vertiges ...

Bref rien qui à changé, la 1ère fois c'est arrivé en pleine nuit , il a voulu aller au toilette mais ne tenait plus sur ses jambes ( je te dis pas mon coeur !) dans la journée il n'y avait rien eu de particulier ou du moin rien qui change de d'habitude ...

Vraiment à se jour rien ne peu me dire que c'est un facteur déclanchant , j'observe , je vois dans ses yeux quand un vertige va arriver , la pupille est étrange , puis ensuite quand le vertige est là je vois ses yeux qui ont de brèves rotation , je pense que c'est le cerveau qui essaye d'équilibrer ...
La seule chose qui le calme c'est quand il arrive à s'endormir ...

En tout cas merci pour tes messages .

A plus tard !
Stéphanie

Le mouvement des yeux ca s'appelle un nystagmus. C'est typique du vertige rotatoire.
On en parle sur ce lien : http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_vestibulaire

Bonjour, merci beaucoup Orphéa je viens de lire le lien . Je ne connaissais pas tout ca ... Pourtant mon fils à eu un bilan vestibulaire mais on ne m'a pas parlé de se symptome ...

Quand je dis que rien ne vaut les expériences des gens !
Merci encore et bonne journée !

voici se qu'à peu etre mon fils ! merci Orphéa ! voici le lien ca correspond bien à tous se qui lui arrive ... Croisons les doigts ...

http://www.docteurclic.com/maladie/vertige-positionnel-paroxystique-benin.aspx

par contre quel MD aller voir ? un osthéopathe ? sachant que le Md qui suit mon fils ne m'en à pas parlé je ne vois pas comment lui demander de le manipuler ...
Quand pensez vous ?


Bonne journée !!

Rhoo j'ai déjà eu ca ! c'est l'horreur ! j'osais plus tourner la tête tellement ca tournait :(

Il faut absolument aller voir l'ORL qui lui fera quelques manipulations, il peut aussi vous apprendre les mouvements pour les faire vous même, c'est ce que j'ai fais.

Rassurez vous néanmoins, ca évolue par crise donc ca finit toujours par passer...

STEPHANIE T a écrit:

voici se qu'à peu etre mon fils ! merci Orphéa ! voici le lien ca correspond bien à tous se qui lui arrive ... Croisons les doigts ...

http://www.docteurclic.com/maladie/vertige-positionnel-paroxystique-benin.aspx

par contre quel MD aller voir ? un osthéopathe ? sachant que le Md qui suit mon fils ne m'en à pas parlé je ne vois pas comment lui demander de le manipuler ...
Quand pensez vous ?


Bonne journée !!

L'orl , ok je vais voir ca ... Combien de temps ca te durais les vertiges ?
est ce que qqs chose t'aidais ?

A plus tard !!

L'épisode le plus long à duré 4 semaines d'affilée où j'avais des vertiges dès que je tournais la tête vers la gauche.

Pour me calmer, il suffisait que je patiente et surtout que j'évite de faire le mouvement déclencheur, cad de tourner brusquement ma tête vers la gauche.

Niveau médoc, parait que rien ne les soulagent, dixit mon chirurgien ORL.
Le mieux c'est les manipulations.

STEPHANIE T a écrit:

L'orl , ok je vais voir ca ... Combien de temps ca te durais les vertiges ?
est ce que qqs chose t'aidais ?

A plus tard !!

Pour l'instant Hugo à des vertiges qui durent 2 ou 3h qui passe quand il arrive à s'endormir plusieurs heures d'afilé ... mais il mets bien 2 ou 3 jours à s'en remettre completement ( on sent qu'il n'a pas d'équilibre )
Puis revient une crise ...
Je vais voir pour ses manipulations le plus vite possible je n'ai réussis à joindre personne aujourd'hui . J'espère qu'au moin c'est bien ca car au moin il y a peu etre une solution !
Bonne soirée !

Pour Océane aussi, c'est le sommeil qui répare le vertige...

Bonjour , de toute façon quand il ferme les yeux c'est que déjà le vertige passe car sinon j'ai l'impression qu'il ne peut pas s'endormir ...

Je te pose un question bête (vu que tu as fais le tour de tout ca ), avais tu également pensé au Nystagmus ?

Bonne journée !