Ma loupette et ses oreilles

Bonjour à tous,
Ma petite fille de 14 mois va passer les PEA lundi prochain, nous sommes impatients d'avoir enfin la réponse à nos questions (principalement pourra elle être implantée?Le nerf auditif est il touché?).
En attendant elle se développe très bien mais j'ai hâte de savoir ce qui ne fonctionne pas dans ses oreilles et peut être un jour en connaitre la raison..

Je me pose la question des démarches administratives:à quel moment commencer un dossier?Nous avons déjà fait 3 aller retour à Nantes et pris contact avec les ORL mais pour l'instant on ne me parle pas de démarches concernant son "handicap"(je mets entre guillemets car pour moi il s'agit davantage d'une richesse que d'un handicap )

On nous a aussi parlé d'un protocole d'appareillages avant l'implantation,avec suivi orthophonique deux fois par semaine..mais pour l'instant on a pas encore de dates (j'appréhende l'organisation avec l'emploi du temps..)

Il parait difficile de communiquer avec des parents dans ce cas,malgré une prise de contact avec une association ils sont overbookés et je ressens un manque d'échange sur le sujet..Ma poupette grandit,commence à vouloir communiquer et j'ai peur de passer à côté de certaines choses,à l'age ou les enfants disent papa et maman ,elle ne peut pas s'exprimer librement..

Avez vous entrepris des démarches avant l'implantation?Y a t il des choses à faire pour faciliter la communication à cet age?Nous signons un peu depuis le jour de la suspicion de sa surdité (tout juste un an) mais je suis frustrée de ne pas la faire progresser réellement..

A bientôt

Bonjour, nous sommes des landes et avons une fille biimplantée en deux fois et cela fonctionne très bien. Effectivement, Lola a eu une stimulation par prothèse auditive pendant 6 mois. C'est l'ORL du CAMPS DE BORDEAUX qui a tout mis en place y compris les documents pour la MDPH. Tu peux télécharger le certificat sur Intenet et lui donner lors de ton prochain RDV pour que la prise en charge soit plus rapide. Je ne connais pas les délais de ton dépratement mais compte au mois 6 mois pour obtenir une commission et que ta fille soit reconnue. Pour en revenir à la communication, tu as déjà fait les premiers pas en signant c'est super important tu verras d'ici quelques temps ses petites mains vont s'agiter. Tu as des livres et autres supports sur MONICA ET CIE sur internet, très bien fait. Allez courage, ma fille a été opérée a 2,5 ans et 5,5 ans et c'est une "pie" maintenant.

Merci pour vos réponses!

La longueur des démarches est due en partie à la découverte"tardive "de la surdité de ma fille (le pédiatre remplaçant n'a pas fait son travail pour expliquer brièvement) et effectivement le protocole est de 6 mois obligatoires pour l'appareillage avant implantation.
Notre chance est que cette boulette du pédiatre a été prise très au sérieux par mon pédiatre habituel et il a fait des pieds et des mains pour obtenir des rendez vous (à l'origine on avait 6 mois d'attente juste pour le 1er audiogramme!!!)

Pour la communication on a de la chance,c'est une enfant qui communique énormément par le corps et les yeux (d'ou le fait qu'on ne se soit aussi aperçu de rien avant un an) et qui commence déjà à bien agiter les mains..
Elle ne crie pas du tout,au contraire ,elle est hyper silencieuse,et ne fait du bruit que lorsqu'elle rit ou pleure (ce qui reste très rare).Le reste du temps pas un son ne sort de sa bouche ou presque.C'est d'ailleurs étonnant je lis souvent que les enfants sourds crient,ça n'est pas du tout son cas à elle..malgré sa surdité profond (peut etre que ceux qui crient sont un peu moins sourds et s'entendent un chouilla??)

Je suis avide de références en livres spécialisés,je recherche justement de quoi aider mes parents à communiquer avec leur petite fille (j'ai donné à ma nounou "signe avec moi" pour qu'elle se familiarise)

Je suis super fière de lui signer quelques mots mais malgré mon petit vocabulaire d'une cinquantaine de mots,je me trouve limitée..j'aimerais m'améliorer et des livres pourraient m'y aider,j'irai voir sur ce site,merci

En tous cas c'est une vraie richesse,j'ai même pu signer ce soir avec mon fils,entendant,de loin lors d'un spectacle de son école,c'est vraiment génial de pouvoir se parler sans le son lol

Je vais aussi télécharger le certificat,pour mon prochain rdv ORL,si le délai est si long je vais anticiper..

Merci pour le lien sur les livres,j'ai fait le plein pour nous,les grands parents et la nounou.
Ca reste un sacré budget quand même; c'est pas accessible à tout le monde, et dur de trouver ce type de livres dans les vide greniers!

C'est un super site en tous cas,j'ai hâte de recevoir les imagiers pour voir comment elle réagit.

Bonjour,

Nous dés qu'on nous a appris la surdité de notre fille, l'ORL nous a donné tout une liste à faire, comme les différents rdv médicaux à prendre, mais aussi se rapprocher de la Mdph afin de monter un dossier pour recevoir l'AEEH, ainsi que s'adresser au médecin traitant afin de faire la demande de prise en charge du 100 %. Nous sommes un peu loin de tout et financièrement ca nous a aidé. Une fois les résultats de la PEA, ne tarde pas trop.

Notre puce a eu des prothéses auditives pendant 6 mois a peu prés, qui n'ont servi à rien sur le plan de l'audition, mais qui l'ont habituée aux ports d'un appareillage. Aujourd'hui elle est implanté depuis 6 mois et nous avons de trés bons résultats. Elle commence déjà à dire quelques mots. Elle a deux ans et demi.

Elle a deux séances d'orthophonie par semaine, ca aussi commence à te rapprocher d'une orthophoniste spécialisée dans la surdité, car il y a défois des listes d'attentes. Notre fille a commencé son suivi trés rapidement, presque 6 mois avant l'implantation, et ca nous a bien aidé.

Pour finir, pour notre part nous avons suivi une formation LPC, qui nous aide au quotidien méme si nous sommes encore débutant !!

Voilà bon courage à toi

l'Orthophoniste sera dans la structure ou nous avons vu l'ORL, et qui nous a pris en charge pour les PEA (on a rdv le 9 juillet chez l'ORL ,les PEA se font demain sous anesthésie générale;donc tout va se mettre en place je pense,moulages pour les appareils,puis démarches en vue de l'implantation..)

Pour la prise en charge à 100% de quoi s'agit -il?Il me semblait que ma mutuelle me remboursait déjà à ce niveau..il faut donc se renseigner aupres du médecin traitant?Du pédiatre?de la mutuelle?

Comment s'est passée la formation LPC? L'ORL nous a conseillés d'attendre l'entrée à l'école pour commencer à coder(elle a juste un an) est ce que votre fille code aussi ?
Pratiquez vous la langue des signes en complément ?

Notre fille aura dans les ages de la votre lors de son implantation; comment s'est passée votre communication avant implantation?Et pour l'entourage?(nounou,grands parents..)

Les livres que j'ai reçus sont plus ou moins satisfaisants;il y a pas mal de choses portées sur le maternage,ce qui ne nous concerne pas du tout,et les dessins sont parfois compliqués à bien décrypter.
Finalement heureusement qu'on a internet et la vidéo à notre époque!

La prise en charge 100 % c'est L'orl de l'hopital qui nous a dit de la demander. On est aller voir le médecin traitant qui l'a remplit et l'a envoyé au médecin conseil.

La formation LPC on l'a fait auprés d'une maman bénévole qui a également une fille implantée de 10 ans maintenant, quel bonheur de la voir et surtout de l'entendre parler. La notre venait juste d'avoir son opération, et ca nous a fait un bien fou et conforté dans l'idée que l'on avait pris la bonne décision. Aprés je sais qu'il y a des fromations, tu peux également adhérer à l'association de ALPC.

Nous c'est l'orthoniste qui nous a conseillée de commencer le plus tot possible, car méme si au début elle n'entendait pas, elle était intéréssé par les gestes que l'on faisait, et nous ca nous a permis de nous familiariser avec , car pas toujours évident méme maintenant ! L'orthophoniste le pratique aussi. Notre fille code des mots oui, mais apparemment ce n'est pas le but.

La langue des signes, on ne l'a pas utilisées, aprés on s'est juste servi de quelques mots, comme certains animaux, ou merci, encore. Quelles a trés vite compris.

On a emmené les grands parents avec nous lors de la formation LPC, ma mère et mon frère l'utilise aussi ( à leur rythme), elle s'est toujours trés bien fait comprendre méme avant d'entendre, par des gestes.

Aujourd'hui elle a 6 mois d'activition, et c'est un véritable bonheur, elle a recommencé bien sur par du babillage et des sons, mais depuis un bon mois elle commence à dire beaucoup de mots et de choses pas toujours compréhensible, car elle n'a pas toutes les consonnes. Mais elle se fait trés bien comprendr, l'orthophoniste est emballée et nous ravis !

De quel coin es tu? Ta fille va t elle étre bi-implantée ?

Bonjour,

Je vous envois un message privé.

Hugues

Merci Hugues je vous ai répondu en MP.

Gwladys merci de ton témoignage.
J'habite en Vendée (il n'y a qu'une structure pour le département qui prend en charge les enfants sourds) et le suivi hospitalier se fait à Nantes.
J'espère que ma fille sera bi implantée;nous attendons tout d'abord de savoir si l'implantation est faisable (je suppose que ce sont les IRM et scanners qui le déterminent) mais dans l'idéal nous aimerions une bi implantation.

J'ai compris que ces formations étaint prises en charge pour la famille,j'espere qu'elles le sont aussi pour la nounou car au CAMSP ils n'ont pas su me répondre sur ce sujet.

Nous avons déposé le dossier à la MDPH,puis eu les rendez vous ortho au CAMSP qui nous ont appelés dès le soir du retour des PEA (tout c'est accéléré très vite après les résultats de surdité profonde bilatérale).
Les moulages sont faits pour les appareils,mais comme pour votre fille ils ne serviront qu'à l'habituer à porter qq chose sur les oreilles car n'ayant aucune réaction sur les PEA et à l'audiogramme elle n'en n'aura pas plus avec les appareils.

Nous les avons tout de même choisis bien roses pour les retrouver si elle les jette et que ça soit plus fun,autant habituer aussi les gens à sa surdité et que ça se voie


Même sans gain auditif les séances d'orthophoniste ont un apport important?j'avais peur que ça ne "serve" à rien tant qu'elle n'est pas implantée,mis à part l'habituer à fréquenter cet endroit encore un peu inconnu pour elle.Deux séances d'une demi heure ça me parait court pour faire autre chose que...jouer;)

Sinon j'ai dù aborder le sujet avec mon patron,vu les indisponibilités qu'entrainent ces rendez vous.Rester à plein temps va être compliqué mais mon poste ne me laisse pas trop le choix.J'ai peur de me laisser submerger par les démarches et rendez vous,déjà qu'avec les PEA ,rdv ortho et audioprothésistes je fais des heures de dingues pour rattraper mon retard,j'espère que ça finit par mieux se caler avec le temps..
Comment faites vous pour conserver votre vie professionelle en parallèle avec les démarches?

Bonne journée

Pour le boulot, chacun gère comme il peut: Nous nous n'avions que Elio à l epoque et on a reussi a garder nos 2 postes à 100% en jonglant entre nos 2 emplois du temps, les gds parents et les congés enfants malades pour les operations. C'est bcp de rdz vous pour preparer l'operation et les réglages. Si vous choisissez la bi implantation, qui se fera certaiement en 2 fois, c'est 2 fois plus de rdz vous! et ensuite il y a l 'orthophoniste et tout le travail à la maison pour stimuler les enfants!

Elio grandissant cela devient moins contraigant. Maintenant nous avons un reglage par an et une visite chez l orthophoniste par semaine.

Bonne chance

Bonjour à tous
Le forum est bien désert,peut etre à cause de la période estivale?
Ici ma loupette accepte très bien les appareils,elle les porte sans problème mais depuis un mois qu'elle les a il n'y a absolumpent aucun gain auditif,elle est toujours aussi sourde comme un ptit pot;)
Je me suis inscrite à une formation de la langue des signes en septembre,mais faute d'inscriptions suffisantes elle sera peut être annulée..j'espère qu'elle sera maintenue car je sens que l'on stagne dans notre communication.
Encore un bémol,elle se passe tous les samedis,et je travaille..il me faudra donc prendre mon samedi/dimanche/lundi et vendredi matin de congé pour allier séances ortho/formation..ce qui va m'obliger à faire mon travail sur peu de jours,j'espere ne pas avoir de retour négatif de la part de mon patron..

Encore une inquiétude,ma loupette ne marche pas encore,et même si son frère à marché à 16 mois je m'interroge sur son équilibre;la surdité peut elle etre un frein à la marche?(elle a eu 15 mois le 18 juillet)?

Bref,l'été est bien calme,entre la suspension des séances ortho et le peu de progrès de communication,j'ai hâte d'etre à fin aout pour le rdv ORL et espère que les examens vont se mettre en place pour l'implant.

A bientôt

Est ce que elle se déplace à 4 pattes ou sur les fesses? Se met debout avec appuis? Auquel cas, je ne m inquiéterais pas trop....
Sinon, il peut y avoir une atteinte vestibulaire (zone de l oreille interne qui contrôle l'équilibre) associée à la surdité, ce qui peut retarder la marche. En principe, il y a un bilan vestibulaire effectué avant l implantation.

Coucou,

Moi ma fille a marché à 17, elle a une malformation des vestibules, ce qui a tout retardé, (sa tenue de tête, son assise...).
Comme te le dit EB, si le pédiatre ne t a rien dit jusque là, c'est que le développement est bon, si ca t'inquiète parles en.
Que manque t il comme examens d'avant implantation ? Nous aussi l'orthophonie est suspendue pour un mois.

Non pas de retard autre que la marche (si on peut parler de retard d'ailleurs,l'ainé à marché à 16 mois..) elle se déplace comme une flèche à 4 pattes depuis longtemps,monte/descend les escalier etc..
Elle jette souvent la tete en arrière depuis tout bébé par contre,ça peut etre un signe d'atteinte?
Quand à la station debout avec appui aucun probleme,elle est très à l'aise du moment qu'elle a un appui pour son équilibre.

Avant implantation il manque tous les examens irm ,scanners...nous venons de faire l'avant dernier réglage des appareils aujourd hui (le prochain est fin aout,et le son sera monté à fond) et pour nous il n'y a aucune réaction.Il parait qu'il faut laisser le temps au cerveau de s'adapter mais ça fait déjà un mois on aurait du noter une évolution si elle entendait quelque chose non?

Merci pour les infos sur ce fameux bilan en tous cas,je n'en avais encore jamais entendu parler.En quoi consiste l'examen?

Bonne soirée

Y a plusieurs choses testées dans un bilan vestibulaire:
- contrôle de la poursuite visuelle (tranquille)
- un genre de PEA mais sans que le bébé dorme (ouf!)
- le fauteuil rotatif à bascule, dans le noir (bébé est sur les genoux de papa ou maman... mal de mer assuré!)
- eau chaude puis froide dans les oreilles (bébé n aime pas trop...)

Avec les prothèses, l audioprothésiste doit pouvoir estimer des seuils mais en cas de surdité profonde il ne faut pas s attendre à un miracle. Ca n a rien à voir avec les seuils et les réactions de bébé après implantation.

Bonne soirée.

Je suis pas spécialiste, mais je pense pas que ta fille est de problèmes avace tout ce que tu dis, son dévellopement à l'air trés bon. Si elle avait un problème au niveau des vestibules, tu l'aurait remarqué au quotidien, car ca joue sur l'équilibre ! Ma fille n'a pas eu ce bilan vestibulaire, c'est le scanner qui a montré la malformation.
Ma fille a eu ses prothèses pendant 6 mois, et dés le premier réglage l'audioprothésiste a été trés claire, (la PEA montrait qu'il n'y avait pratiquement plus rien), il les as mis à fond dés le départ, et elle n'a jamais rien perçu. Tout dépend si ta fille a des restes auditifs.

Bonjour,
Electroretinogramme effectue ce jour et le verdict qui tombe:c'est usher.

Comme on se sent seuls au monde....

Ma loupette et ses oreilles...et ses yeux a présent..

Et vers qui se tourner???

Nous sommes si fatigués..

Bonjour Alannis,

Je suis désolée de l'apprendre, ca doit étre un nouveau coup dur, mais vous n'étes pas seuls, regarde dans "rencontres", Virginie a mit un lien de son blog sur le syndrome d'Usher, j'espère qu'il t'apportera des réponses et du soutient.

Où en étes vous pour l'implantation ?

Bon courage

c'est une bien mauvaise nouvelle, difficile à encaisser quand le diagnostic de surdité vient à peine d'être posé, que son enfant n'est pas encore implanté, j'imagine qu'on ne voit pas le bout du tunnel.
Vers qui vous tourner ? vers le centre d'implantation de Nantes (si c'est celui qui suit votre enfant), qui suit des familles dont les enfants sont atteints d'un Usher, d'organiser une rencontre (cela se passe à assez fréquemment à l'hôpital Trousseau de Paris), de vous donner les coordonnées d'une famille (c'est plus difficile à obtenir) résidant près de chez vous. L'équipe d'implantation devrait accélérer la décision et vous proposer une bi implantation simultanée (2 implants en même temps), ceci n'est pas courant car la "génétique" intervient après l'implantation et la marche est acquise à ce moment là. Si le centre médico social pouvait vous proposer des séances de psychomotricité (c'est très ludique) ou vous indiquer un professionnel en libéral, ça serait bien aussi. Bon courage à vous.

Bonjour,
merci pour vos réponses,l'eau a un peu coulé sous les ponts depuis,on prend davantage de recul


L'implantation de ma fille en bilatéral se fera le mois prochain,ça avance assez vite.On a rencontré chirurgien,anesthésiste et généticien,reste scanners et IRM à passer début février.

J'ai rencontré deux familles,ça permet de lever beaucoup d'interrogations d'une part sur Usher,et d'autre part ça a permis à mon petit garçon de "voir" un enfant implanté,de savoir à quoi ça ressemble en vrai et comprendre que sa soeur aussi aura ce "bidule" sur la tête


Des échanges très enrichissants,j'ai juste le regret de ne pas en avoir davantage,les familles sont d'une gentillesse extraordinaire.
J'espère pouvoir être moi même aussi disponible si un jour on nous sollicite!

Ma loupette n'avait à priori pas de souci d'équillibre selon la psychomotricienne,et ce malgré USHER.Ella a marché peu avant Noel,ça fait à présent un mois que la marche est acquise,depuis ses 20 mois tout rond!C'est déjà ça...

C'est parti pour l'implant,avec son lot d'interrogations et de stress !

Bonjour Alannis,

J'ai été désolée d'apprendre pour votre petite. Les oreilles et les yeux, je comprends le choc mais vous êtes allés de l'avant et c'est vraiment super d'avoir rencontré d'autres parents qui connaissent bien cette problématique.
Nous penserons bien à vous pour l'implantation ! (pour information, notre fille de 4.5 ans vient d'avoir son implant)

Par contre, n'oubliez pas qu'il faudra mettre le paquet sur l'audition et sur la seule comprehension auditive. Votre petite est jeune et les résultats avec une bonne rééducation devraient être fantastiques ! Il y a de nombreux enfants qui sont rééduqués qu'à l'auditif, ie sans lsf ou lpc et leur autonomie est étonnante ! C'est un critère important, surtout quand les yeux sont à moyen ou long terme, touchés.

Bonjour Alannis,

je suis vraiment désolé pour ta petite fille et crois moi que ici beaucoup de maman, moi y compris, son avec toi coeur et âme. une telle situation pas facile à gérer. bon courage et surtout il faut croire en vous à la réussite de votre bébé et tout ira bien.
Moi j’ai une petite fille « hiba » 3ans1/2 une prématuré de 6mois malentendante d’après son PEA il s’agit d’une surdité profonde bilatérale je suis marocaine et malheureusement les médecins ici n’ont pas détectés sa surdité tôt elle n’est encore pas implanté, son IRM et scanner est prévu d’ici 15jours et après c’est le rdv de l’opération j’espère que tous ira bien pour elle et pour tous les enfants souffrants.

j'espére lire de bonne nouvelle de votre fille
à bientôt.

Il s'agit d'éducation, ré éducation - ré éduqués, c'est péjoratif, nous, parents d'enfants nés sourds, nous faisons des choix éducatifs, y compris le mode de communication privilégié. A nous de nous ré éduquer si on choisit la LSF, la LfPC. On fait tous de l'AVT, sans le savoir, tout dépend de son implication personnelle et du temps individuel que l'on doit consacrer à son enfant par jour, et ce dès le diagnostic.

Si vous le pensez, Marie, pas de soucis