EQUILIBRE DE L ENFANT

ANAIS EST NEE AVEC LA MALFORMATION DE MONDINI QUI ENTRAINE UNE SURDITE ET UN DEFICIT VESTIBULAIRE DANS CERTAINS CAS
ELLE A 4 ANS ET NE MARCHE PAS ENCORE SEULE
ELLE SAIT SE METTRE DEBOUT ET FAIRE DES PAS SI ON LA TIENS MAIS DES QU ON LA LACHE ELLE PERD TRES VITE SON EQUILIBRE ET CHUTE SOUVENT
NOUS SOMMES TRES INQUIETS LES MEDECINS NOUS DISENT DE NE PAS NOUS EN FAIRE QU ELLE VA COMPENSER EN GRANDISSANT
MAIS ON NE RENCONTRE PERSONNE AYANT DES ENFANTS AVEC CE GENRE DE PROBLEME APPAREMENT CE PROBLEME EST RARE ON SE POSE BEAUCOUP DE QUESTIONS
Y A T IL D AUTRES PETITS SOURDS QUI ONT DES PROBLEMES D EQUILIBRE ICI?

Bonjour Nathalie,
J'ai appris récement que je souffre également d'une malformation de Mondini. Et comme votre puce j'ai aussi un déficit vestibulaire. Je n'ai marché qu'a 37 mois...
Il est vrai qu'en grandissant, le deficit se compense de lui-même mais il faut faire preuve de patience et ne pas mettre la pression à votre fille.
Aujourdhui je souffre encore d'une instabilité chnonique mais je peux dire que par rapport à mon enfance, ce n'est rien du tout!

NATYPERLE a écrit:

ANAIS EST NEE AVEC LA MALFORMATION DE MONDINI QUI ENTRAINE UNE SURDITE ET UN DEFICIT VESTIBULAIRE DANS CERTAINS CAS
ELLE A 4 ANS ET NE MARCHE PAS ENCORE SEULE
ELLE SAIT SE METTRE DEBOUT ET FAIRE DES PAS SI ON LA TIENS MAIS DES QU ON LA LACHE ELLE PERD TRES VITE SON EQUILIBRE ET CHUTE SOUVENT
NOUS SOMMES TRES INQUIETS LES MEDECINS NOUS DISENT DE NE PAS NOUS EN FAIRE QU ELLE VA COMPENSER EN GRANDISSANT
MAIS ON NE RENCONTRE PERSONNE AYANT DES ENFANTS AVEC CE GENRE DE PROBLEME APPAREMENT CE PROBLEME EST RARE ON SE POSE BEAUCOUP DE QUESTIONS
Y A T IL D AUTRES PETITS SOURDS QUI ONT DES PROBLEMES D EQUILIBRE ICI?

MERCI POUR VOS REPONSES CA ME RASSURE UN PEU
MALGRE LA COMPENSATION DU PROBLEME DANS QUELLES SITUATION ETES VOUS GENE AUJOURDHUI ?

Bonsoir, je me permets également de te répondre, ma fille Emma souffre également d'un déficit vestibulaire en plus de la surdité. Pour le moment nous ne connaissons pas le syndrome dont elle souffre. elle a tenu sa tête vers 8 mois, tenu assise vers 12 mois et a marché à 24 mois. Pas si tard que ça donc mais à 3 ans maintenant on voit qu'elle a toujours quelques soucis d'équilibre: beaucoup de chutes sur des surfaces non planes (on dirait qu'elle a trop bu quand elle marche la pauvre!!), elle marche souvent en zigzaguant et les jambes écartées pour se stabiliser je pense.Ce qui la sauve c'est qu'elle est très teigneuse et très volontaire, donc elle y va!! Avant son implantation (juin 2007) ça allait mieux mais depuis, c'est revenu de plus bel. On m'a dit que c'était normal et on va de nouveau lui faire passer un examen vestibulaire. Les medecins nous on dit que c'est un problème qui se corrige avec le temps et qui n'est pas très handicapant pour le futur sauf quand elle vieillira car c'est là que réapparaissent les problèmes d'équilibre. Ils nous ont aussi conseillé de surveiller son dos vers 10 ans car les troubles de l'équilibre peuvent créer des scolioses assez importantes. Voilà j'éspère t'avoir apporté d'autres éléments de réponses et ne désespères pas, je suis persuadée que ta fille réussira à marcher, il n'y a pas de raison, courage...

Bonjour, je suis la maman de Mathilde, 27 mois, sourde bilatérale et implantée à l'oreille droite depuis le 27 mars dernier.
J'apporte mon témoignage pour vous dire que ma fille a également marché tard (vers 23 mois), et qu'aujourd'hui, elle a encore besoin d'aide : elle a tendance à se "laisser emporter"par la vitesse et ne pas maîtriser le rythme de la marche. Elle compense en écartant les jambes également, et tombe facilement seule, sans pour autant qu'il y ai d'obstacle. Jusqu'à présent, nous n'étions pas inquiets et nous focalisions sur sa surdité, mais aujourd'hui, on commence à se poser certaines questions! Je ne suis pas affolée, mais je n'ai aucune explication par l'équipe qui la suit. Je n'avais jamais entendu parler de ces troubles...
En tout cas, je souhaite de tout coeur que ta petite fille trouve à son rythme le chemin de la marche. Il faut de la patience!! Bon courage!

sadea a écrit:

Bonsoir, je me permets également de te répondre, ma fille Emma souffre également d'un déficit vestibulaire en plus de la surdité. Pour le moment nous ne connaissons pas le syndrome dont elle souffre. elle a tenu sa tête vers 8 mois, tenu assise vers 12 mois et a marché à 24 mois. Pas si tard que ça donc mais à 3 ans maintenant on voit qu'elle a toujours quelques soucis d'équilibre: beaucoup de chutes sur des surfaces non planes (on dirait qu'elle a trop bu quand elle marche la pauvre!!), elle marche souvent en zigzaguant et les jambes écartées pour se stabiliser je pense.Ce qui la sauve c'est qu'elle est très teigneuse et très volontaire, donc elle y va!! Avant son implantation (juin 2007) ça allait mieux mais depuis, c'est revenu de plus bel. On m'a dit que c'était normal et on va de nouveau lui faire passer un examen vestibulaire. Les medecins nous on dit que c'est un problème qui se corrige avec le temps et qui n'est pas très handicapant pour le futur sauf quand elle vieillira car c'est là que réapparaissent les problèmes d'équilibre. Ils nous ont aussi conseillé de surveiller son dos vers 10 ans car les troubles de l'équilibre peuvent créer des scolioses assez importantes. Voilà j'éspère t'avoir apporté d'autres éléments de réponses et ne désespères pas, je suis persuadée que ta fille réussira à marcher, il n'y a pas de raison, courage...

bonjour
merci sadea vraiment votre mesage m a soulage un petit peu car moi aussi j ai les memes soucis que vous, ma fille souffre également d'un déficit vestibulaire en plus de la surdité, elle a presque 20 mois, elle ne marche pas encore, nous allons lui faire passer un examen vestibulaire pour la deuxieme fois vraiment je suis tres inquiéte, est ce que ma fille va marcher? La reponse 'oui' c'est la seule qui m'epanouit le coeur
:flower: idée

amrani a écrit:

bonjour
merci sadea vraiment votre mesage m a soulage un petit peu car moi aussi j ai les memes soucis que vous, ma fille souffre également d'un déficit vestibulaire en plus de la surdité, elle a presque 20 mois, elle ne marche pas encore, nous allons lui faire passer un examen vestibulaire pour la deuxieme fois vraiment je suis tres inquiéte, est ce que ma fille va marcher? La reponse 'oui' c'est la seule qui m'epanouit le coeur
:flower: idée

Bonjour !

J'ai une surdité profonde bilatérale accompagnée d'un déficit vestibulaire bilatéral depuis la naissance. Je n'ai marché qu'a 37 mois.
Ne vous inquietez pas, les problèmes d'equilibre se compensent en général, avec le temps, en grandissant.
Aujourdhui j'ai presque 21 ans, je marche très bien et très correctement. J'ai juste quelques instabilités de temps en temps (par contre je suis incapable de tenir sur un vélo ni sur des rollers) et il m'arrive aussi d'avoir des chutes brutales (pertes d'equilibration totales soudaines), mais ca s'ameliore avec le temps aussi et c'est de plus en plus rare.
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas!

Biscotte19 a écrit:

amrani a écrit:

bonjour
merci sadea vraiment votre mesage m a soulage un petit peu car moi aussi j ai les memes soucis que vous, ma fille souffre également d'un déficit vestibulaire en plus de la surdité, elle a presque 20 mois, elle ne marche pas encore, nous allons lui faire passer un examen vestibulaire pour la deuxieme fois vraiment je suis tres inquiéte, est ce que ma fille va marcher? La reponse 'oui' c'est la seule qui m'epanouit le coeur
:flower: idée

Bonjour !

J'ai une surdité profonde bilatérale accompagnée d'un déficit vestibulaire bilatéral depuis la naissance. Je n'ai marché qu'a 37 mois.
Ne vous inquietez pas, les problèmes d'equilibre se compensent en général, avec le temps, en grandissant.
Aujourdhui j'ai presque 21 ans, je marche très bien et très correctement. J'ai juste quelques instabilités de temps en temps (par contre je suis incapable de tenir sur un vélo ni sur des rollers) et il m'arrive aussi d'avoir des chutes brutales (pertes d'equilibration totales soudaines), mais ca s'ameliore avec le temps aussi et c'est de plus en plus rare.
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas!

bonsoir merci infiniment biscotte de votre reponse , oui vraiment c'est l espoir qui me donne le courage à donner tout à ma fille pour la voir un jour marcher et parler aussi, je garde toujours l'espoir mais l'angoisse me deprime de temps en temps, mais voilà votre cas qui me soulage encore une fois , merci et courage

de rien je suis ravie d'avoir pu te rassurer avec ma propre expérience...

n'hésite pas à me contactez si tu a des questions !

bonne soirée

Coucou Amrani,
Il ne faut vraiment pas que tu désespères, même si je sais à quel point ça peut être angoissant tant qu'ils ne marchent pas, j'ai connu ça aussi...
Par contre ta fille est elle implantée?? Je te dis ça car après la pose d'un implant, les problèmes d'équilibre peuvent s'aggraver momentanément. C'est le cas pour ma fille qui a refait des exams véstibulaires. En fait, avant l'implant, elle avait de très petites fonctions vestibulaires qui ont complètement disparu avec la pose de l'implant. On refera un bilan dans un an pour voir si elle récupère un peu. Dans tous les cas, même si elle n'a plus du tout de fonctions vestibulaires (je ne sais pas si c'est le terme exacte ), le docteur nous a dit que les seuls soucis qu'elle pourrait rencontrer à l'avenir, c'est comme l'a dit Biscotte, d'avoir un peu plus de mal que les autres à faire du roller, du vélo (pour le moment ma fille arrive très bien à faire du vélo avec des roulettres) etc... Et aussi être dans l'incapacité de se diriger dans le noir car les gens qui n'ont pas de fonctions vestibulaires se repèrent surtout grace à leurs yeux. J'éspère que tu me suis, c'est assez confu
Le plus important c'est donc de bien surveiller la vue de ta fille car elle a vraiment besoin de bien voir (ma fille porte des lunettes) et si tu as la possibilité de lui faire faire de la gym ou de la motricité quand elle marchera c'est bien aussi (ma fille a une heure de psychomotricité par semaine).
Je termine en te disant qu'il faut que tu sois vraiment patiente (comme pour le language) mais qu'il n'y a pas de raison, ta fille marchera.
Bon courage et tiens nous au courant quand tu auras les résultats du bilan véstibulaire... :zitzit:

bonjour, je réponds tardivement mais les évènements se sont bousculés ces derniers temps. voir plus loin le forum. Lola est atteinte d'un syndrome de usher de type 1 et a aussi beaucoup de perte vertibulaire. Depuis l'âge de 15 mois ns faisons du kiné pour lui donner des astuces pour mieux gérer ses troubles et j'avoue que l'évolution est plutot positive. 30ms par semaine de kiné et également des semelles orthopédiques puisque pieds plats n'arrangent rien.. Aussi il est important de la faire marcher sur du papier bulle, du carton, des tissus de toutes sortes, je pense que comme ma LOla elle appréciera le contact et cela fait un jeu. Pour courir Lola a beaucoup de difficultés elle court mais ne sait aps controler son arrêt et perd l'équilibre et là la chute évidente. Lola à marcher à 23 mois je jour de l'an c'était super, et surper surprise...Une chose est sur elle fatigue beaucoup plus vite que els autres et les terrains scabreux elle n'aime pas, la forêt, les cailloux pas terribles. voila les iinfos si besoin je suis là pour répondre.

bonjour mon fils a deux ans et demi et il ne marche toujours pas il est sourd profond bilatéral il doit se faire implanté en novembre il doit subir une bi implantation des examens ont était fait concernant sa surdité et il en ont résumé que notre fils logan était atteint d une maladie génétique qui se prénomme usher il ne marche pas tout seul ou alors il fait 5 pas sans aides et il tombe toujours il se déplace en longent les murs il a toujours besoin d aide pour se déplacé il lui ont fait des examens de l équilibre et la ils ot vut que rien ne fonctionner il a le cervelet le nerf de l équilibre qui ne fonctionne pas je recherche des persones dans le méme cas que mon fils merci pour vos réponse

Bonjour,

Mon fils Adrien, sourd profond bilatéral de naissance (origine inconue) à mis longtemps à trouver l'équilibre en station debout.
Il partait en arrière, ce qui nous stressait beaucoup.
Implanté à l'âge de 2 ans, son équilibre était toujours instable.

L'organe de Cortis qui donne l'équilbre de l'oreille interne, ne jouait pas son rôle.
Devant nos inquiétudes, les spécialistes nous avaient rassuré, car l'être humain a d'autres organes qui donnent le sens de l'équilibre.

Depuis, lentement mais sûrement cela est venu, il grimpe aux arbres,EPS à l'école puis au collège, fait du vélo même si cela n'est pas son activité favorite.
Aidé, il a même (lors d'un spectacle) marché sur une grosse boule (son chalenge nous a stupéfié).
Son expérience n'est peut être pas à comparer avec d'autres enfants sourds.

Ce problème d'équilibre qui nous inquiétait beaucoup à l'époque , n'est plus qu'un vieux souvenir, tant la capacité d'adaptation est grande.

Courage et patience, cela viendra.

Guy